아이는 관심이 필요하다.

2024년 설날. 아이는 소아 크론이라는 진단을 받았다. 가수 윤종신도 앓고 있는 그 병이다. 희귀성 난치 질환인 이 병이 우리와 함께 할 거라고는 사실 생각해 본 적이 없다. 입부터 항문에 이르기까지 소화관 어디에서나 나타날 수 있는 자가면역질환이다. 보통은 소장과 대장 사이에 있는 회장에서 가장 많이 발생하는데, 이곳이 미생물이 가장 많이 서식하는 곳이기도 하다.

크론병은 소화관 질환이기 때문에 구내염이나 치루가 발생할 수 있고 염증이기 때문에 고열을 동반한다. 슬롯적인 것인지 의학의 발달과 관심이 높아진 것인지는 알 수 없지만 크론 환자는 매년 증가하고 있다. 동양보다 서양이 많았던 질병인 걸로 봐서는 식단의 문제도 있는 것 같다. 어쨌든 이 질환의 경우 관심을 가지고 공부하는 의사가 아니라면 발견하기 어렵다. 게다가 이 병을 경험해 보지 못한 의사가 알아챌 수 없는 것도 어쩔 수 없는 노릇이다. 동네 병원에서 잘 발견되지 않는 이유다. 하지만 3차 병원의 진료를 받으려면 1차 병원의 소견서가 필요하다. 부모의 관심과 학습이 필요한 이유다. 이런 문제를 해결하기 위해 동네 병원을 위한 교육 프로그램도 있지만 과연 얼마나 많은 의사가 공부하고 있는지는 의문이다.

"이상하단 말이야"

아내는 혼자 중얼거렸다.

"뭐가?"

"감기도 아니고... 열이 났다가 안 났다가. 갑자기 훅 올랐다가 괜찮아졌다가..."

"그러지 말고 다른 병원에 한 번 가 봐"

평상시에도 몸에 받지 않은 음식을 먹으면 두드러기가 곧잘 생기던 아이였다. 배가 아프다는 말에 화장실을 가봐라고 했지 관심 있게 봐주질 않았다. "화장실 가도 아무것도 안 나온단 말이야"라며 되려 짜증을 내면 다시 짜증으로 받아쳐 주기만 했다. 그러다 가끔 배가 따뜻하면 좋다고 온열 매트를 대어 주는 것이 전부였다.

하루는 항문이 아프다며 난리다. 엉덩이에 치루가 생겼다. 아내는 "항문외과도 가야겠네"라며 그러곤 이내 병원을 찾았다. 의사 선생님은 어린 나이에 수술할 것도 아니라며 연고 하나를 처방해서 보냈다. 그런데도 아들은 계속 아프다며 난리다. 치질의 경험도 없는 나는 공감할 수 없는 아픔이었지만 아내는 따뜻한 물로 씻고 손가락으로 치루를 넣는 법을 가르쳐 준다.