죽고 싶을 때...여도

사람을 믿지 않고 상황을 믿는다.

상황은 증거다.

치료를 거듭할수록 망가지고 장애가 생겨버린 정음이의 상황...

피눈물흘리며 지켜보며 이미 병원과 현대의학의 신뢰는 무너졌다. 불신만 생겼을 뿐.

아바스틴은 실패했다. 의료진은 왜 권했는가.

사이드가 있음에도 게런티 못함에도 왜....

그건 치료는 커녕 처절히 뇌부종과 미세혈전 트리거가 되었고 척수손상 그대로. 고용량 스테로이드 치료로 인해.....

현재 호흡기 문제 발생.

2달 반 입원 이후 겨우 퇴원했지만.

2일만에 산소포화도 저하등으로 재입원

현재 다시 소아암병동에 갇혔다...

이번엔 폐포자충 pcp 치료중인데 신장이슈 등으로 박트림 대신 우회로 돌려쓴 항생제는 결국 큰효과 없이 도리어 산소저하 등을 일으켰다.

결국 정석대로 박트림 소량 주입개시...

입원10일째 되던 날 겨우 제대로 된 치료가 개시된 셈...

하이플로우도 달았다..

며칠전엔 의료사고도 있었다....(산소줄 이탈)

주치의 (매달 바뀌는 전공의인가 모르겠지만)는 사과는 커녕 자기잘못 없단 식의 인화력 제로. 바닥 애티튜드는 가뜩이나 힘든 투병을 더 힘들게 만든다.

(가만 있진 않을 것이다...벼르고 있음)

정음이는 지속 박트림 치료중

떡가래 이슈로 석션을 미친듯이 해 준다.

그래도 힘겹다...그렇게 계속 고된 투병중이다.

3년째다.

병원 오면 늘 병 키우는 기분이다.........

어느정도 심적 각오를 하는 중이다....?

장애는 앉고 갈 이슈. 다만 아이 생사 이슈인 폐렴이나 호흡 같은 문제들은 장기입원이 불가피한데...

이젠 입원 치료도 그만 하고 싶다............

여긴 있을 곳이 못 된다는 생각만 든다.....

약으로 돌려막기 하는 셈 같다.

정음이는 유년시절을 잃었다.

항암할 때가 가장 건강했다.......처절한 모순.

같은 투병이어도 우리가 지지리 운이 없는걸까

왜 이러나...

2억에 가까워진다.......

매번 반강제로 2인상급병실에 격리입원할 때마다 ...병실비만 200을 쓴다.

입원 할때마다 4/500은 기본이구나.

올해는 계속 병원이었다.....

정음인 장애가 더 생겼다.

배뇨장애. 척수손상으로 자가 배뇨 중지.

내가 카테터 줄 꼽아서 도뇨 시킨다...

하반신 거동불가

상반신도 흔들

게임은 커녕 태블릿 터치도 불가한 손 상태

즉....모든걸.....수족이 되어 대신 해준다.

그야말로 중증와상소아암 환우가 되었다

우리가...병원 최하층민같은 느낌이다.

걷지도 스스로 먹지도 심지어 발성 안되서 말도 거의 못 하는 지경에 처했으니까.....

들었다놨다 수차례....

다시 콧줄도 끼고 비위관 밥주고 매시간 석션지옥

계속 곁에 서서 유튭 터치 해주며 상체 양쪽 쓰러지지않게 보호대해줘도 불안..........

기타등등등.............

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정음이랑 갈데까지 가는것 갇ㅈ다.....

미래가 있을까....반복되는 오늘에 미래가 존재할까

끝없는 터널의 엔딩이 무섭다....알 것 같기도 해서.

생존율 높이려한 치료는 인간다운 삶을 박살 냈다.

존엄? 개뿔..........

인화력 제로 전공의 주치의 만나면 아이는 그저 그들의 임상 오브젝트가 될 뿐이다....(ㅆㅂ 7월 주치의는 개같다...엄마들사이에서 평판바닥인데 그녀는 지가 개싸가지인지 모른다는 함정)

그나마 초기부터 라포형성된 대장교수 두 분과 몇 친절한 간호사분들 덕에 이 지옥같은 생활 겨우 붙잡고 있다....

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7월엔 나갈 수 있을까.

이 감옥...에서.

이 삶의 종착역은 어디일까.....

정음과 생을 그만두고싶어지는 요즘.......

그정도의 극한 간병투병을 하고있는 우리 두 사람.

유일하게 지옥 끝에서 매달린 절벽에 다다랐을때

한 사람의 페이스를 떠올린다.

훈민은 우리 둘을 살려낸다.

가까스로....다시 일어나려 애쓴다.

매일 죽고싶지만

그럴수 없게 만드는 존재로 인해.....

버틴다......

머리.손목.허리........이미 다 나가버렸다.

통증도 마비된거같다.

삼성서울병원 별8동 미친년이 되어간다.

난 죽을때 눈 못 감을 것이다

시퍼런 한이 맺혔기에

.........힘들다...........................

케어도. 지켜보는것도. 망가지는 널 두고

이 무력함을... 짖누르며 글 쓰며 눈물 해소중