폐렴 다음엔 뇌척수염... 현재 입원 두 달차 돌입

인스타로 쪽글 정도로만 기록을 겨우 해나가고 있습니다만...

https://www.instagram.com/happyheaven21?igsh=MWp5bXQ4dHI3aTM0cQ==

지난 폐렴 입원 이후 퇴원 겨우 하자마자 정음은 두 다리를 움직일 수 없게 되었고

소변이 드라마틱하게 안 나오는 막힌듯한 현상과 동시에 신체 무게중심 무너짐 발생...

4월 15일부터 급히 재압원. Mri 와 pet 들 각종 검사 이후...

뇌척수염 진단 하, 현재 다시 소아암병동에서 더욱더 쎄고 독한 약제 치료와 데일리 재활을 병행 하며...

다시 긴 투쟁...중입니다,

덱사메타손은 현재 테이퍼링 중...,,

다만 표적항암제인 아바스틴 베바시주맙을 투여하여 더 공격적인 치료 진행중이고

악화된 신장수치와 심각한 부종.,. 무엇보다 자가배뇨가 잘 되지 않아서 일 4회 카테터 줄 꼽아서 도뇨 시키는 중....

오줌줄 꼽고 소독하는 고통도 이젠 한 달이 지나갑니다......

통통하게 살이 붙었으나 이는 약제 부작용이기도 하고...겉으로 다들 좋아졌다곤 해도....

보는 제 속은 참담의 극한을 넘어가고 있습니다....

현대의학의 최대 수혜자이자 최대 피해자..........

여전히 난투극에 가까운 투병과 극한의 고강도 간병 현실....

아예 다리가 수직상하운동기능 마비되었기에 들어서 휠체어를 태우고.....

와상생활이 메인...

기저귀.... 양치와 식사를 먹여줘야 하는 현실

이 와중에도 감사할 걸 애써 찾아내자면

의식 있고 대화 소통이 되어 우리의 문장이 연결된단 것.......

이정도에 만족해야 하는.........,,,,비애. 비극..,,,

2024년 5월부터 현재 2026년 5월

매년 5월엔 암병동 이었다....

어린이날을 3년째...수술전후로. 조혈모세포이식방에서. 그리고 지금 뇌척수염으로...

갖은 고생을 다 하고마는 5월은 잔혹한 달...

왜 우리 정음이 입니까...

어째서 뇌종양....어째서 뇌.......

다른 암이었음.,,,다른 종양이었다면.......신체기능은,,,,,지켜졌을텐데...

걷는 암병동 환우들이.....너무나도 부러울땐.........

입술을 깨물고.....

아이와 떨어질 여유가 있는 간병부모를 뵐 때........

5분조차 헤어지기 힘든 제 처지를 .....비관하지만..........

눈 감고 귀 닫고.....

나의 영민하고 세상착한 정음 앞에서...

오늘도 분노보다 유머와 미소를.........연습하며......

극한의 허리손목통증과 극심한 피로탓에

정음에게 다정과 친절을 자주 잃는 요즘......

긴 간병은 절 병들게 하였고....긴 투병은 아이의 심신을 훼손시킨채

우리가 나아가는만큼 나아지는건지 이젠 잘 모르겠습니다만....

일단 그럼에도

지지않고 싶습니다....

오래전...남경님이 해주신 위로....그녀가 몸소 실천해 보이신 긍정의 태도.....

극한 속에서도 기록하려 애쓴 그 불멸의 투쟁과 생의 열정.........

저도.......다시 기억시키며..... 지친 마음 접고.......

이곳에 잠시 솔직한 현재의 현실을 털어 놓습니다.

정음 잠든 사이에나...가능한 것들...

에쿨리주맙에 이은 베바시주맙까지.

비급여 약제와의 인연은 끈질기고....

이식 2번과 혈전치료 하며 이미 매 입원때 몇 천만원씩 갖다받쳤기에 경제적 타격이 주어져도 이젠 덤덤하게 받아들이게되고.... 누적 2억까지는 돌파하진 않길 바랄 뿐이지만....(1억5천 넘어가니 감도 없어지지만....)

사이드 감내하고 시작한 이 투병이.....

부디........배보다 배꼽...이지 않길...........바랄 뿐.....

정음아....힘내줘서 고마워.

우리 이기자.....

사랑한다..........사랑한다.......사랑한다.......

우린 할 수 있다....울지 말자...울지 말자....

이 악물고 버티는 중

5월엔...집 갈 수 있길....

제발 정음이가 최소한의 기능이 가능한 (스스로 먹고 양치하고 싸는......

그 평범을....절실한 평범을...... 갖게 해 주세요.......

.................

정음이를 지켜낼 지혜가 고갈되지 않기를....,.

현실의 극한으로 다감한 자세로서의 사랑이 소멸되지 않기를........