우리는 실패했는가............
악성뇌종양 수모세포종....
2024년 5월부터 현재까지.
총 6번의 저용량 항암.
2번의 고용량 항암과 조혈모세포이식
5번의 뇌 개두술....
30회의 양성자 방사선 치료
누군가 이 치료 여정의 성패를 묻는다면 나도 모르게 이렇게 말해버릴 것이다.
치료는 실패했다고............우리는 패배했다고...
이건 승리이자 동시에 실패라고.
'목숨' 을 연장했으니 승리라고 의학적으로 말할텐가?
기능의학이 준 약제치료의 결과는 인간다움을 박살내버렸다...
온갖 장애를 앉겨주었다...
그게 우리의 결과. 내 아들. 김정음의 현재는 참혹하게 변했다.
이게 현실이다. 외면하지 못하는 지독한 현실.
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항암과 방사선 이후에 바로 우리는 2025년 후반부터 엄청나게 많은 부작용을 겪었다.
간정맥폐쇄성 혈전 (VOD)
뇌척수염
흡인성 폐렴
PCP 폐포자충 치료
전해질 박살
신장 장기손상
저시력과 난청 이명
보행장애
수족 거동 불가
배뇨 장애. 도뇨 하지 않으면 자가배뇨 불가
호흡기 저하. 수시로 산소 공급 필요
발성 불가
비위관 콧줄로 식이 연명중에 폐렴이 반복 지속되어 곧 위루관 시술 상담 예정
걷지 못하고 기저귀 차면서 매일 구토했던 그 시절이 천국일줄은......................................
그때 정말 몰랐다........................... 그게 바닥의 끝일 줄 알고 겨우 버텼는데
그 바닥보다 더한 바닥이 있다는 걸 난 요즘 절절히 느낀다....
때 되서 카테터 요도구에 넣어서 쉬를 빼야 하고 ....
발성되지 못하기에 입모양으로 근근히 소통해야 하고...
손을 쓸 수 없게 되어 버려서 태블릿을 일일이 터치해주면서 24시간 떨어지지 않아야
내 아들이 사는 삶.....
정음이의 극심한 우울과 죽고 싶어하는 속내는 아이의 표정에서 다 드러난다
현대의학의 최대 수혜자이자 처참한 피해자가 되어 버린 이 형국이
정음과 우리의 치료 여정의 결과다.....
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다른 수모세포종 환아들의 밝은 미래와 치료 이후의 재활 예후가 좋아서 내심 기대하고 치료 하라는 대로 다 해 나가면서 나아갔지만.....중증 뇌병변 장애아가 되었다. 그것도 점점 더 극심해지는....
좋아지기는 커녕 나빠지지만 않음 다행인 인생을 살아내고 있다.
그렇다..
좋아진 적이 없었다......................
나빠진 적이 잦았다........
이게 표준치료를 다 마친, 우리의 결과이자 현재
2025년 혈전과 동시에 흉강션트 삽입 그 시기부터 사실상 정음은 서서히 빠르게 무너져갔다.......
그래도 그 지옥을 이기면 된다고 생각했는데...
2026년은 반 년 이상 입원이었다.......1월부터 거의 8월까지. 퇴원했다 2일만에 입원
그런 입원의 연속...
하이플로우까지 낄 줄은.... 폐렴으로 호흡기에 극심히 문제가 생겨 버리고 뻑 하면 흉강에 물이 조금씩 차 버려서 흉관 삽입 하내 마내 그 고민을 하는 게 일상인 ...... 현실
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정음이는 현재 말을 못한다. 정확히 말하자면 정신은 멀쩡하나 호흡기와 근육에 지장이 있는지, 발성이 거의 되지 않는다.... 입 모양으로 겨우 소통하는 중이다.
여전히 걷지 못하는데 걷는건 둘째 치고 현재 손을 쓰지 못한다.........
태블릿 터치조차 스스로 하지 못해서..................내가 옆에서 계속 해서 밀착하여 보고 싶은걸 찍어 준다...게임도........그 좋아하던 게임도 하지 못하게 되었다.
즉.
아무것도 혼자 하지 못하게 되었다. 내 아들은..............정신은 멀쩡한데 그 정신이 망가진 몸에 갇혀있으니 더더욱 우울감이 거세져서 자주 죽고싶다고 말하기도 했다...........
.................
(그리고 난 그때마다 괜찮다고 다독이면서도 속으로 속내를 고백해버렸지...
정음아...우리 같이 죽을까.............난 그럴 수 있는데...........
근데 그러기에 너무너무 억울하니까............
우리가 쏟아부은 시간. 에너지. 돈..............우리 2억 정도 썼어.....
억울해서라도 살아야지...
...........)
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요즘 오구멘틴 복용 중이다.... 배뇨 장애 생기고 도뇨하는 삶을 살다보니 어쩔 수 없이 방광염을 달고 사는 정음.... 항생제 투여하다보면 설사를 자주 하게 되는데, 오늘 나는 똥 기저귀를 치우다가 다시금 부아가 치밀고 화가 나고 속이 문드러져서 한껏 화장실에서 오열해 버렸다.
............죽고 싶었다.....
이 텍스트를 적기까지................많은 용기가 필요하면서도 적고 보면 별 거 아닌 마음......................
거짓이자 진실에 가까운 마음. 그러나 거짓에도 가까워져야 하는 마음...
간병은 정말이지 지옥과도 같이 나날이 거센 강도를 갱신해 나가지만, 가족 간병 중 부모 간병보다 더 끔찍한 게 다름아닌 '자식' 간병인데 특히 수족 거동 불가한 중증 와상환우를 케어한다는 건... 그 지옥같은 24시간을 살아보지 않은 사람들은 머리로만 동정할 뿐 절대 알 수 없을 것이다..............................이건 도무지 말로 설명이 되지 않는 24시간이니까
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유쾌하고 쾌활하게. 자식 간병 잘 해 나가시는 분들의 인스타를 종종 마주한다.
난 주로 요즘 외국 영상을 시청하며 간병 팁을 구하려 하는데.......
볼 적마다 그저 스스로 자바카라과 자괴감에 빠지고 만다. 저들은 어떻게 웃을 수 있을까...
아이가 말을 그나마 하니까. 아이가 그나마 화장실을 좀 가니까. 아이가 걷고 먹고 하니까.
그러니까 가능한걸까....... .(이런 생각도 너저분한 핑계일테지...)
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지옥....
항암 시절은 천국 이었다... 항암은 너무 쉬웠다......................항암이 쉽다고 말할 지경이라니.....
그땐 걷지 못한 채 기저귀마 찾을 뿐. 말도 하고 손으로 네가 좋아하는 게임 하면서 버틸 수 있었는데... 매일 구토를 몇 번이나 해도 그게 천국이라는 걸..그 시절엔 몰랐다
토만 안하면 된다 생각했었는데..
이렇게까지 망가질 줄 몰랐는데..............
정음이가 이렇게까지...........무너질 줄 진짜 몰랐다................................
아이의 신체기능이 하나 둘 소멸해갈때마다............
나도 같이 따라 죽어가는 것 같다..아니 실제로 그러하다
오장육부가 뒤틀려서 미쳐버린다는 게 어떤 기분인지....나는 여실이 안다............
죽지 못해서 산다는 게 어떤 현실인지 정말 안다....................
힘들다는 말이 너무 가볍게 느껴진다................
이 현실을 어떻게 설명할 수 있을까.....................
투병 파산 직전까진 아니지만 여전히 경제적으로 타격이 극심하다...
남편마저 여기서 무너지면 우리 가족은 붕괴겠지....
그이도 척수신경손상자이자 희귀질환자이기 때문에............... 언제 데미지가 훅 찾아올 지 모를 일이다...
이 가족의 형태에서 최고의 피해자는 어쩌면 첫째 아이일까.....
3년째 생일. 크리스마스. 명절. 방학. 모두 병원에서 정음이 면회와 준 착한 아이.
그 흔한 여행 한번 여전히 못 간 채 집에서 고립된 인생.
쌍둥이를 생각하면..................또 한번 피눈물이 솟구친다
너희들을 낳아서 너무 죄스럽다..
애초에 낳지 않았다면................이렇게 힘들게 살아가게 하지 않았을 텐데..................
내 잘못이다...... 너희를 낳은 내 잘못..... 낳아서 최선으로 지키려 하지만.........
이젠 점점 더 자신이 없어진다...
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정음인...나아질까
.........
솔직히 말하자면 더 악화되지만 않는다면 감사한 수준이다....
좀 더 노골적으로 고백해볼까
정음인 지금 살아 있다.............
목숨이 붙어 있다........
누군가는 그러실테다. 지금 살아 있으니까.............................살아 있으니까...
살아 있는 형태라고 할 수 없는 삶의 모습이지만, 아무튼 목숨이 붙어 있다는 것에 감사해야 하는가?
먹지 못하고. 말 하지 못하고. 잘 들리지 않고. 잘 보이지도 않고
걷지 못하고 손 쓰지 못하고. 쉬 싸지 못하고 기저귀를 내내 차고 누워서 사는 삶......
그래도 살아 있으니까 괜찮다고 말해야 하나......
고립과 환멸과 절망적인 매 순간이어도. 그저 목숨 붙어서 아니지만 살아 있으니까.........
허공이나 천장을 멍 하게 응시하는 정음이를 쳐다보다가
나도 모르게 얼굴을 피해버렸다.....나도 모르게 고함쳐 버렸다.
보기가 힘들어졌기 때문이었다....................................
중증 환아가 된 자식 아픔 앞에서................................................매일 견디는 삶은....
말할 수 없는...............엄청난..........................곤욕과 수치심을 앉긴다.....
가장 힘든 건 아무렇지 않은 척 하는 것.
괜찮은 척 하며 아이를 지키는 굳세고 강한 엄마의 모습을 하고 24시간 떨어지지 않고 네 옆에 붙어 있는 게 너무나도.......................견디기가 힘들다......
작년이 가장 힘들다고 생각했지만
올해가 또 가장 힘들어 졌는데
그렇다면 내년엔 또 어떤 난관이 찾아와서 더 힘들게 할까
기대가 ...사실 없어졌다. 그저 옆에서 있어 주는 것에 매일 감사하며 근근히 살아낸다
매일 딱 하루치를 살아내는 중...
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같은 종양을 지닌 예후가 좋은 환아들의 일상을 보는 것이 사실 너무너무 힘들다...
투병 시작 때 부터 걷고 먹는 아이들의 투병과, 겨우겨우 침대에서 와상 생활하며 근근이 버텨낸 우리는 레벨이 달랐다. 이게 솔직한 현실이다...........수족 거동 가능한 상태에서의 투병이 그렇게 부러울 수 없었지....
우리는 바닥에서 시작해서 내내 바닥에서 살아 남는 중이다.......
내 아들은 그리고... 모든 치료 이후. '실패' 라고 생각 될 정도의...........처참하게 망가진 몸을 지닌채
살아내는 중이다.....
다시 묻고 싶다
우리의 치료는. 성공인가 실패인가
아니면 그 중간 어디쯤에 걸쳐 있는가
목숨이 붙어 있으면 성공이고 죽어버리면 실패인가?
치료여정을 일단 완주했으니 성공인가? 온갖 장애와 인간다운 삶을 박살당했으니 실패인가...
............
답을 구하는게 우습기 짝이 없다...
애초에 뇌종양에 걸려버린, 그것도 악성인. 우리가 운이 없었던 것일 뿐............
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남경님은.....................................하늘에서........ 이렇게 말까지 못하게 된 정음이를 보시고
무슨 말을 건네 주실까..................종종 병원에서 지쳐서 나도 모르게 울다가, 그녀를 떠올린다.
끝까지 밝게 씩씩하게 싸웠던 그녀............................
남경님.........정음이가 이렇게 망가졌습니다...................................
그리고 전...... 그 시절 보다 더 지옥 같은 매일을........겨우 견딥니다.........
과연 우리가 잘 해낼 수 있을까요
전 이제 더 이상 자신이..........없습니다.................
정음이가 처참하게 변해가는 매년이...... 정말............참혹스럽습니다...
.....
인스타에 쪽글로 남기는 투병일기는.........................정말 솔직한 어두운 투병 간병 민낮을 올리지 못하지만 온라인카지노에서는...................... 괜찮을 것 같아서..............................
오늘은........참고 참고 참다가..... 눈물 그치려고.........애써 키보드를 열었다........................
눈 앞에 모니터기기가 울린다...
산소포화도가 또 떨어지네........김정음....................넌 ..... 왜 좋다가도 나쁘고... 왜 매번 반복이니.............
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