https://brunch.co.kr/@@ibzO 아이카디-구티에레스 증후군과 맞서 싸우는 토리의 특별한 기록 ko Tue, 20 Oct 2026 03:55:35 GMT Kakao Brunch //img1.kakaocdn.net/thumb/C100x100/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FibzO%2Fimage%2FgTCDfTlt_weMFRX0f5K7Oqz6s5U.jpg https://brunch.co.kr/@@ibzO 100 100 https://brunch.co.kr/@@ibzO/14 토리가 희귀병이라는 판정을 받았음에도, 우리의 일상은 크게 달라지지 않았다. ​ 토리는 여전히 아침이면 눈을 떠 해맑게 엄마를 불렀고, 엄마의 모습이 보이지 않으면 금세 울먹이며 나를 찾았다. ​ 내 품에 안기는 것을 무엇보다 좋아했고, 잠들기 직전까지 맞잡은 손의 온기를 확인해야 비로소 안심하며 눈을 감았다. ​ 몸을 굴려 내 곁으로 다가오고는, 내가 반 Mon, 19 Oct 2026 11:27:07 GMT 소여 https://brunch.co.kr/@@ibzO/14 https://brunch.co.kr/@@ibzO/13 한 달 후, 토리의 아이카디구티에레스증후군 판정과 함께, 토리가 정확히 어떤 유형에 속하는지 정밀 검사 결과가 나오는 날이 밝았다. ​ 결과를 기다리는 한 달 동안, 운동 발달 속도가 느리다는 것 외에는 다른 이상이 없었기에, 나는 내심 토리의 병이 오진이길 바라는 이기적인 희망을 품고 있었다. ​ 인터넷으로 찾아본 아이카디구티에레스증후군은 발병 시기에 따 Mon, 12 Oct 2026 08:14:03 GMT 소여 https://brunch.co.kr/@@ibzO/13 https://brunch.co.kr/@@ibzO/12 ​ ​ 토리가 아이카디구티에레스 증후군 판정을 받은 뒤, 나는 질병에 관한 정보를 찾기 위해 밤낮없이 인터넷을 뒤졌다. ​ 하지만 국내의 의학 정보는 턱없이 부족했고, 병의 경과나 예후에 대해서는 만족할만한 단서조차 찾을 수 없었다. ​ 난 결국 해외 사이트까지 샅샅이 뒤지기 시작했다. ​ 그제야 조금씩 증상의 흐름과 향후 경과를 짐작게 하는 단서들이 눈에 Tue, 06 Oct 2026 03:13:25 GMT 소여 https://brunch.co.kr/@@ibzO/12 https://brunch.co.kr/@@ibzO/11 다음 날 아침, 토리와 함께 Y병원으로 향했다. ​ 이번에는 남편이 다른 지역으로 잠시 파견을 나가서 토리의 외할아버지와 함께 갔다. ​ 3개월 전 검사를 마치고 돌아오던 길에는 두려움과 걱정이 앞섰지만, 지금은 도리어 마음이 차분했다. ​ 어떤 결과가 기다리고 있든 나는 받아들일 준비가 되어 있었다. ​ 설령 토리가 움직이지 못하는 원인을 끝내 찾지 못한 Sun, 04 Oct 2026 15:00:12 GMT 소여 https://brunch.co.kr/@@ibzO/11 https://brunch.co.kr/@@ibzO/10 마침내 유전자 검사를 위해 Y병원으로 향하는 날이 밝았다. 우리 토리는 어떤 결과와 마주하게 될까. 희망의 빛을 발견할 수 있을까, 아니면 벼랑 끝으로 밀려나는 절망을 맛보게 될까. 그것도 아니라면 그저 무미건조한 통보에 그치게 될까. 나는 Y병원에서 방문 시 들고 오라는 진료 의뢰서, 토리의 진단서, 검사결과지, 그리고 MRI CD를 챙겨 다시 한번 Sun, 27 Sep 2026 15:00:27 GMT 소여 https://brunch.co.kr/@@ibzO/10 https://brunch.co.kr/@@ibzO/9 재활 횟수를 주 4회로 늘리고 어린이집에서 다양한 자극을 접하게 되자, 토리는 눈에 띄게 성장했다. 씹는 힘이 약해 뒤늦게까지 이유식에 의존해야 했던 토리는 이제 일반식을 먹을 수 있을 만큼 몰라보게 좋아진 것이다. 늘 죽만 삼켜온 토리의 혀는 다양한 맛을 배우며 새로운 맛의 지평을 넓혀가기 시작했다. 이제는 제 입맛에 맞는 것만 찾는 귀여운 편식도 Mon, 21 Sep 2026 03:48:50 GMT 소여 https://brunch.co.kr/@@ibzO/9 https://brunch.co.kr/@@ibzO/8 2026년 2월, 토리는 장애전담어린이집에 입소하며 새로운 생활을 시작했다.​3월부터 본격적인 일과를 시작하기에 앞서, 한 달간 적응 기간을 거쳤다.​1주 차에는 간식 시간까지, 2주 차에는 점심시간까지 머물렀고, 마지막 주에는 하루 종일 어린이집에서 지내는 방식으로 조금씩 시간을 늘려갔다.​아이가 낯선 곳에서 울음을 터뜨리지는 않을까 Wed, 16 Sep 2026 22:42:52 GMT 소여 https://brunch.co.kr/@@ibzO/8 https://brunch.co.kr/@@ibzO/7 토리의 장애 등록을 마친 후, 나는 토리가 받을 수 있는 지원책을 알아보기 시작했다. 우선 가장 먼저 ‘장애아가족 양육지원사업’이 눈에 들어왔다. 그 사업은 「장애인복지법」에 따라 장애 정도가 심한 18세 미만 아동과 생계를 같이하는 가정이 이용할 수 있었으며, 이동 및 가사 지원 등 양육에 실질적인 도움을 주는 서비스였다. 지원 자격을 확인한 나는 Tue, 15 Sep 2026 01:00:18 GMT 소여 https://brunch.co.kr/@@ibzO/7 https://brunch.co.kr/@@ibzO/6 재활의학과 교수님은 토리의 재활 강도를 높여야 한다고 말씀하셨다. ​ 나는 토리가 목을 가누는 움직임이 훨씬 유연해졌고, 앉는 자세 또한 여전히 불안정하지만 5초 정도는 버틸 수 있게 된 만큼 분명 나아지고 있다는 확신을 갖고 있었기에 교수님의 말씀은 살짝 당혹스럽게 느껴졌다. ​ 허탈함이 밀려온 나는 “이 아이가 나중에 일어설 수 있을까요? 아니, Mon, 14 Sep 2026 00:20:20 GMT 소여 https://brunch.co.kr/@@ibzO/6 https://brunch.co.kr/@@ibzO/5 ​ ​ 토리가 퇴원한 뒤, 나는 인터넷과 이른둥이 엄마들의 SNS를 뒤지며 우리 동네에서 소아 재활이 가능한 곳을 찾아다녔다. ​ 토리가 퇴원한 곳과 거주하는 지역이 달랐던 탓에, 우리 동네에는 소아 재활을 전문으로 하는 곳이 그리 많지 않았다. ​ 출생 병원에서 가져온 검사 결과지들을 하나하나 챙겨 인근 대학병원에 진료 기록을 등록했고, 다행히 빠른 협조 Mon, 07 Sep 2026 04:13:24 GMT 소여 https://brunch.co.kr/@@ibzO/5 https://brunch.co.kr/@@ibzO/4 토리를 직접 만나기 전, 남편이 찍어온 영상을 보며 토리가 생각보다 덩치가 있었고 팔다리도 잘 움직이는 것을 보고 조금은 안심했었다. ​ 하지만 막상 마주한 아이의 모습은 영상 속의 모습과는 너무나도 달랐다. ​ 1.56kg의 작은 몸은 손에 쥐면 부서질 듯 왜소했으며, 폐가 미성숙해 숨을 쉴 때마다 가슴이 위태롭게 들썩이는 광경에 나는 가슴이 미어지 Sat, 05 Sep 2026 10:45:30 GMT 소여 https://brunch.co.kr/@@ibzO/4 https://brunch.co.kr/@@ibzO/3 이 책에 등장하는 아이의 이름과 일부 개인정보는 개인정보 보호를 위해 변경하거나 생략했습니다. 의료적 경험과 발달 과정은 저자의 실제 경험을 바탕으로 작성했으며, 개인의 경험이 모든 아이에게 동일하게 적용되는 것은 아닙니다. 우리 부부는 결혼한 지 약 2년이 지나도 아이의 소식을 듣지 못했다. 배란일을 맞춰보기도 하고 병원에 가서 검사를 받아보기도 했지만 Fri, 04 Sep 2026 10:44:13 GMT 소여 https://brunch.co.kr/@@ibzO/3 https://brunch.co.kr/@@ibzO/2 이 책에 등장하는 아이의 이름과 일부 개인정보는 개인정보 보호를 위해 변경하거나 생략했습니다. 의료적 경험과 발달 과정은 저자의 실제 경험을 바탕으로 작성했으며, 개인의 경험이 모든 아이에게 동일하게 적용되는 것은 아닙니다. 우리 부부는 결혼한 지 약 2년이 지나도 아이의 소식을 듣지 못했다. 배란일을 맞춰보기도 하고 병원에 가서 검사를 받아보기도 했지만 Fri, 04 Sep 2026 03:24:44 GMT 소여 https://brunch.co.kr/@@ibzO/2