앨리스맘 뤼

자폐인은 얼마나 다정해질 수 있는가? - 자폐스펙트럼과 신경다양성

앨리스맘 뤼 — Fri, 02 Oct 2026 11:00:17 GMT

앨리스는 다른 사람이 다친 상황을 정말 오랫동안 기억한다. 그리고 그 사람을 한참 후에 다시 만나면 꼭 이렇게 물어본다. “이제 00(다친 부위)은 괜찮아졌어요?” 나는 이미 잊어버린 지 오래인데 앨리스는 기억하고 있다. 그리고 잊지 않고 안부를 묻는 것이다. 그렇다고 앨리스가 다른 사람의 마음을 기가 막히게 잘 알아차리는 아이인 것은 아니다. 오

자폐 진단 공유, 정보일까 낙인일까 - 자폐스펙트럼과 신경다양성

앨리스맘 뤼 — Fri, 11 Sep 2026 11:00:15 GMT

“선생님께 아이의 자폐 진단을 알려야 할까요?” 나에게 꾸준히 들어오는 질문 중 하나이다. 특히 지능이 높고 언어가 유창해서 겉으로 자폐가 잘 드러나지 않는 아이의 부모들이 이런 고민을 많이 한다. 진단을 알리지 않으면 선생님이 모를 수도 있는데 굳이 먼저 이야기해서 아이에게 낙인을 찍어야 하는지 걱정하는 것이다. 나 역시 자폐 아이를 키우는 부모이기

고기능 자폐 아이는 비자폐 아이와 어떻게 다를까 - 자폐스펙트럼 장애와 신경다양성

앨리스맘 뤼 — Fri, 28 Aug 2026 11:00:17 GMT

앨리스는 만 3세 무렵 자폐스펙트럼 진단을 받았다. 지금은 초등학교 1학년이다. 요즘의 앨리스를 보고 있으면 엄마인 나조차도 가끔 이런 생각이 든다. ‘정말 평범한 초등학생 같네.’ 앨리스는 여느 아이들처럼 학교에 다니고, 학원에 가고, 친구 이야기를 하고, 좋아하는 것을 찾아서 이야기한다. 대화를 주고받는 모습만 보면 앨리스를 잘 모르는 사람은 특별한

자폐는 소거되지 않는다 - 만 7세가 된 고기능 자폐 아이

앨리스맘 뤼 — Mon, 27 Jul 2026 11:00:09 GMT

앨리스가 만 7세가 되었다. 한자리에 앉아서 책장만 넘겼던 아이가 어느새 깨알 같은 글씨의 영어책도 곧잘 읽는다. 반향어도 쓰지 않고, 상동행동도 하지 않으며, 자기 생각을 누구보다도 잘 말한다. 수업 태도도 좋고 문제집도 척척 푼다. 그럼 앨리스는 이제 자폐가 아닌 걸까? 나는 자폐스펙트럼 육아 채널을 운영하며 기로에 서 있다. 영상으로는 “자

왜 아스퍼거는 천재인데 자폐는 무서운 사람으로 그려질까 - 아스퍼거증후군과 자폐를 바라보는 상반된 태도

앨리스맘 뤼 — Thu, 09 Jul 2026 11:00:14 GMT

“조금 엉뚱하지만 누구보다 뛰어난 기억력을 가진 천재. 사람들과 어울리는 것은 서툴지만 자신의 분야에서는 누구도 따라오지 못하는 전문가.” 수많은 드라마나 영화, TV쇼에서는 아스퍼거증후군을 이렇게 묘사한다. 반면 자폐는 “의사소통이 되지 않고, 감정을 조절하지 못하며, 항상 누군가의 도움이 필요하고, 언제 터질지 모르는 위험한 사람.”으로 묘사된다.

당신의 아이는 자폐가 아니라는 말이 덕담이 아닌 이유 - 자폐스펙트럼장애와 신경다양성

앨리스맘 뤼 — Thu, 26 Mar 2026 12:00:08 GMT

앨리스는 자폐스펙트럼장애가 있다. 무려 세 군데의 병원, 4명의 정신과 전문의로부터 진단을 받았다. 하지만 앨리스의 일상을 유튜브나 인스타그램에 올리면 가장 많이 달리는 댓글의 유형은 당신의 아이는 자폐처럼 안 보인다는 것이다. 사실 어느 정도 이해는 된다. 앨리스와 비슷한 (여자, 친사회적, 외향적, 말을 잘하는) 유형의 자폐 아이는 나도 많이 보지는 못

지능 우수, 어휘력 상위 1%, 그리고 자폐스펙트럼장애 - 자폐스펙트럼장애와 신경다양성

앨리스맘 뤼 — Mon, 14 Jul 2025 02:00:11 GMT

당신은 자폐에 대해서 얼마나 알고 있는가? 사실 나는 아이를 낳기 전까지 자폐가 무엇인지 잘 몰랐다. 그저 자폐는 한 개인을 사회와 완전히 단절시키는 발달장애 정도로 알고 있었다. 그렇기에 앨리스가 태어나고 한동안은 아이가 자폐스펙트럼일 것이라고는 생각해 본 적이 없었다. 왜냐하면 앨리스는 신생아 때부터 사람들을 엄청나게 좋아했기 때문이었다. 하지만 그렇게

자기가 장애인이냐고 묻는 자폐스펙트럼/난청 아이

앨리스맘 뤼 — Wed, 04 Jun 2025 12:00:03 GMT

지난달에 있었던 일이다. 앨리스가 갑자기 나에게 엄마는 장애인이냐고 물었다. 아니라고 하니 장애인이 뭐냐고 묻는다. 우리나라는 장애를 크게 신체적 장애와 정신적 장애로 분류하지만, 정신적 장애는 아직 설명하기 힘들어서 일단 신체적 장애에 대해서만 말해주었다. “귀가 잘 안들리거나, 눈이 잘 안 보이거나, 말을 잘 못 하는 경우 장애인일 수도 있어

자폐스펙트럼 아이는 왜 했던 말을 계속 반복할까? - 반향어부터 티키타카까지, 자폐스펙트럼 아이의 언어

앨리스맘 뤼 — Thu, 22 May 2025 12:00:02 GMT

앨리스가 51개월일 때의 일이다. 당시 앨리스는 자신을 기준으로 왼쪽과 오른쪽을 구분할 수 있었다. 하지만 마주 보는 사람끼리는 왼쪽과 오른쪽이 반대라는 사실은 모르고 있었다. 마침 내가 그 사실을 알려주자 앨리스는 깜짝 놀라며 매우 재밌어했다. 그런데 그 이후 앨리스는 집요하게 자신의 왼손과 오른손을 반대로 말하기 시작했다. 반면 타인의 왼손과 오른손은

자폐스펙트럼 아이는 솔직한 것일까 무례한 것일까? - 반향어부터 티키타카까지, 자폐스펙트럼 아이의 언어

앨리스맘 뤼 — Wed, 14 May 2025 11:58:00 GMT

충동성이 높고 말이 많은 자폐스펙트럼 아이들은 자기 생각을 즉각적으로 말하는 경우가 많다. 앨리스도 생각한 것을 바로바로 말하지 않으면 못 견뎌했다. 이 때문에 나는 아주 곤혹스러운 상황을 여러 번 마주했다. 앨리스가 내뱉은 즉각적인 말에는 무례한 표현들도 많았기 때문이다. 앨리스가 그런 말을 할 때마다 나는 때로는 아이의 입을 막은 적도 있었고 때로는 다

반향어가 사라진 후 더 스트레스를 받은 이유 - 반향어부터 티키타카까지, 자폐스펙트럼 아이의 언어

앨리스맘 뤼 — Tue, 06 May 2025 02:00:09 GMT

흔히들 자폐가 있는 아이는 말을 아예 못 하거나 말이 별로 없다고 생각한다. 하지만 언어기능 그 자체는 자폐스펙트럼장애의 진단기준과 관련이 없다. 그래서 자폐의 범주에 있어도 말을 잘하거나 말을 많이 하는 아이들도 있다. 앨리스는 그중에서도 ‘극단적으로’ 말을 많이 하는 아이다. 앨리스가 처음부터 말이 많았던 것은 아니다. 옹알이나 단어 수준, 그리고 반

자폐 아이와의 대화가 대화로 느껴지지 않았던 이유 - 반향어부터 티키타카까지, 자폐스펙트럼 아이의 언어

앨리스맘 뤼 — Sat, 03 May 2025 12:00:00 GMT

새롭게 알게 된 사실을 나열하는 것이 좋아요. 앨리스가 알고 있는 지식의 상당수는 학습만화로부터 나온 것이다. 앨리스는 한글을 읽지 못하던 시기부터 학습만화를 즐겨 보았는데 내가 그림책만 읽어주고 학습만화는 읽어주지 않자, 58개월 무렵부터는 혼자서 만화의 내용을 읽기 시작했다. 학습만화에는 일반적인 성인들도 잘 모르는 잡다한 지식이 많이 등장하는데, 앨리

사기꾼을 거르는 발달센터 선택법 - 잘 모르면 큰돈 날리는 발달치료의 세계 (7)

앨리스맘 뤼 — Mon, 03 Mar 2025 12:00:01 GMT

발달치료비용에는 한계가 없다. 아이에게 좋다는 것을 다 하다 보면 웬만한 직장인 연봉은 뺨치는 비용을 써버릴 수도 있다. (앨리스의 경우에도 낮병동이 끝난 후 2년간 약 5천만 원 이상의 치료비를 사용했다) 치료비가 비싼 것도 문제지만, 일부 센터에서는 부모의 간절함을 이용하여 불가능한 것을 가능한 것처럼 속이기도 한다. 이번 챕터에서는 이렇게 거짓말이 판

잘못 선택하면 평생 후회하는, 발달지연 아이 병원 선택 - 잘 모르면 큰돈 날리는 발달치료의 세계 (6)

앨리스맘 뤼 — Sun, 02 Mar 2025 12:00:01 GMT

발달지연 아이의 병원 진료는 아이의 정확한 진단과 치료 계획 설정에 큰 영향을 미친다. 또한, 병원 진료는 한두 번 만에 끝내는 것이 아니라 아이가 성장함에 따라 그에 알맞은 지원이 가능하도록 지속적으로 이루어져야 한다. 그래서 처음부터 병원이나 의사를 잘못 선택하면 나중에 두고두고 후회할 수도 있다. 그렇다면 진료를 볼 병원과 의사는 어떻게 선택하는 것이

0~3세 발달지연 치료 설계 (2천만 원 아낀 노하우) - 잘 모르면 큰돈 날리는 발달치료의 세계 (4)

앨리스맘 뤼 — Wed, 26 Feb 2025 12:00:02 GMT

※이번 챕터는 생후 30개월 이하의 아이를 키우는 양육자를 대상으로 한다. 아이가 생후 31개월 이상이라면 브런치북 <비슷하지만 다른 자폐스펙트럼 육아> 12. 만 3~5세 고기능 자폐스펙트럼 치료 설계하기 챕터를 참고한다. 앨리스의 실제 치료 스케줄 앨리스의 질병코드는 ‘기대되는 정상 생리학적 발달의 상세불명 결여’이다. 앨리스와 마찬가지로 발달지연을

아이가 그린 가족 그림이 소름 끼쳤던 이유 - 자폐스펙트럼 아이와 교사 엄마의 일상 (3)

앨리스맘 뤼 — Thu, 06 Feb 2025 12:00:01 GMT

앨리스와 함께 미술치료센터에 다녀왔다. 첫 시간이라 심리 검사를 위해 선생님이 앨리스에게 몇 가지 그림을 그리게 했다. 검사가 다 끝난 후, 앨리스의 그림을 함께 보면서 이야기하는 시간을 가졌는데, 그림을 통해 알게 된 앨리스의 심리 상태와 앨리스가 바라보는 가족에 대한 분석이 소름이 돋을 정도로 인상적이라 공유하고자 한다. 첫 번째 그림 - 가족 선생님

지능 검사는 죄가 없다 - 자폐스펙트럼 아이와 교사 엄마의 일상 (2)

앨리스맘 뤼 — Fri, 31 Jan 2025 12:00:00 GMT

학교 점심시간에 어쩌다 보니 선생님들끼리 지능 검사에 관한 이야기를 한 적이 있었다. 그때 어떤 선생님이 본인은 절대 자기 아이에게 지능 검사를 시키지 않을 거라고 하였다. 나는 앨리스가 두 돌이 되었을 때부터 매년 아이에게 지능 검사를 시켰기 때문에 부모가 아이의 지능을 궁금해하지 않는 것이 매우 신기했다. 그런데 선생님 말씀을 들어보니 그 이유가 충분히

감정 읽기는 죄가 없다 - 자폐스펙트럼 아이와 교사 엄마의 일상

앨리스맘 뤼 — Thu, 30 Jan 2025 12:00:01 GMT

과도한 감정 읽기 때문에 아이들의 문제 행동이 심해진다는 글들이 많다. 과연 그럴까. 앨리스의 경우, 또래와 비교했을 때 감정 조절이 매우 미숙하고 사소한 일로 분노 폭발을 하는 경우가 많다. 따라서 앨리스에게 일반적인 훈육은 잘 먹히지 않는다. 오늘만 하더라도 남편이 앨리스에게 빨리 이를 헹구라고 몇 번 닦달했더니, 앨리스가 분노 폭발을 했다. 앨리스는

자폐는 정체성이다 - 자폐스펙트럼 아이와의 미래 준비하기 (5)

앨리스맘 뤼 — Sun, 19 Jan 2025 12:00:01 GMT

내가 앨리스를 데리고 열심히 낮병동에 출퇴근 도장을 찍었던 시기가 있었다. 통제가 안 되는 아이를 병동에서 먹이고 재우고 치료실도 오가면서 매일 여섯 시간을 버텨야 했지만, 앨리스가 치료를 잘 받아서 발달지연만 없어진다면 상관없다고 생각해서 이를 악물고 버텼다. 그렇게 낮병동 생활을 6개월 정도 한 후 앨리스가 24개월이 되었을 때, 감사하게도 앨리스의 발

고기능 자폐 아이의 학교 생활이 어려운 진짜 이유 - 자폐스펙트럼 아이와의 미래 준비하기 (5)

앨리스맘 뤼 — Fri, 17 Jan 2025 12:00:02 GMT

언어와 자조가 또래 수준인 고기능 자폐스펙트럼 아이라도 학교생활의 어려움은 이루 말할 수 없다. 또래들과 사회성에서 현격한 차이가 있기 때문이다. 이 어려움이 가장 극대화되는 시간은 바로 쉬는 시간이다. 초등학교 쉬는 시간의 경우, (보통) 교사는 교실에 있지만 아이들이 어떤 활동을 누구와 해야 하는지에 관한 엄격한 규칙은 없다. 이때 아이들이 삼삼오오