최샤인

‘특별한 아이’는 싫다 - 나도, 너도, 쟤도 다 다른걸

최샤인 — Thu, 15 May 2025 04:53:20 GMT

나는 특별하다는 말을 썩 좋아하지 않는다. 어떻게든 평범에 가까운 삶을 주고 싶은 내 발버둥이 들킨 것 같기도, 무시당한 것 같기도 하다. 누가 봐도 ‘다른데’ 다르고 싶지 않은 건- 일종의 열등감일까? 어쨌거나 도아가 ‘특별하다’는 말을 들어야 한다면, “너는 특별해.”가 아니라 “나도 특별하고, 너도 특별하고, 쟤도 특별해.”였으면. 나도 다르고,

피부가 약해서 그래. 그래서, 뭐? - 모두에게 친절하지 않아도 괜찮아

최샤인 — Thu, 08 May 2025 00:29:14 GMT

처음엔, 누군가 도아의 피부 상태나 색에 대해 물어오면 “피부병이 있어서 그래요.”라고 아무렇지 않게 대답하는 것이 도아를 위한 ‘당당한 태도’라고 믿었다. 그런데 남편이 말했다. 이 세상에 흑인, 백인, 황인이 있듯 도아는 그냥 홍인(紅人)일뿐이라고. 피부색이 다르다고 설명을 요구받는다는 것 자체가 이상하지 않냐고. 흑인에게 “왜 까맣냐” 묻는 사람은

볼매 - 가장 먼저 다치는 건, 사실 나였다.

최샤인 — Wed, 30 Apr 2025 23:00:05 GMT

도아가 홀로 시선을 감당해야 한다고 생각하면 안쓰럽고 걱정스러운 마음이 앞선다. 그런데 돌아보면, 그건 진짜 내 마음을 감추기 위한 것이었는지도 모르겠다. 도아를 앞세워 핑계를 댔지만 사실 시선이 가장 두렵고 아픈 건 바로 나였다. 때로는 위선자 같다는 생각에 자책도 되었다. 사람들의 시선이 상처로 느껴질 때면, 도아를 낳은 지 얼마 안 됐을 무렵 잠시

빨간 아이 도아 - 물음표 담긴 눈빛, 때때로 칼날

최샤인 — Wed, 23 Apr 2025 23:05:57 GMT

도아는 어린선(confetti), 그중에서도 ‘Ichthyosis with confetti’라는 타입의 희귀 피부 질환을 갖고 태어났다. 피부가 극도로 건조하고 각질이 계속 생긴다. 단순히 피부에만 그치지 않고 눈과 귀, 관절, 성장에도 영향을 미치기에 여러 진료과에서의 관리가 필요하다. 피부과, 안과, 이비인후과, 재활의학과, 내분비과... 여러 병원

1.8kg의 너를 처음 만난 날 - 결국, 엄마가 되었다

최샤인 — Wed, 23 Apr 2025 23:01:22 GMT

임신 33주 5일. 1.8kg의 도아가 세상에 나왔다. 33주 3일, 조기 진통으로 입원한 지 19일째 되던 날이었다. 조산방지제 덕분에 자궁 수축이 제법 잘 잡혀, “이러다 퇴원해서 만삭까지 가는 거 아니야?” 농담을 주고받을 만큼 오랜만에 평화로운 하루였다. 그날 밤 10시 반쯤, 남편을 집에 보낸 후 자려 누웠을 때였다. 무언가 ‘톡’ 하고 터지

프롤로그. 너와 함께 살아내는 삶

최샤인 — Wed, 23 Apr 2025 23:00:12 GMT

도아를 만나기까지 아주 오랜 걸음이었다. 중기 유산과 초기 유산, 그리고 시험관 10차. 몇 년을 기다려 어렵게 임신했지만, 잦은 출혈과 적은 양수, 조기 진통까지 겪으며 입원을 반복해야 했다. 그리고 그 끝에 겨우 도아를 만났다. 출산의 순간, 이제는 ‘평범한’ 행복이 나를 기다리고 있겠지, 생각했다. 그렇게 고생했으니 나에게도 보통의 삶이란 게 찾