https://brunch.co.kr/@@gt94 하지지체장애를 가진 마음씨 따뜻한 은수입니다.장애를 가졌지만 도전을 사랑하고 세상에 존재하는 살아있는 것들의 행복과 평안을 꿈꿔요.장애라는 소재를 통해 세상을 바라봅니다. ko Wed, 14 Oct 2026 02:26:54 GMT Kakao Brunch //img1.kakaocdn.net/thumb/C100x100.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2Fgt94%2Fimage%2FlhknrWyX7yDwo24C3mAQBz_EGs8 https://brunch.co.kr/@@gt94 100 100 https://brunch.co.kr/@@gt94/9 부정적인 감정 마주하기 최근 현생에 치이며 스트레스 지수가 오르다 작은것들보다 큰것을 보며 살고 싶다는 생각을 하며 그동안 그게 잘 되지 않았던 근본적인 원인을 찾았다. 시시때때로 컨디션에 따라 다리상태가 바뀌는데 인정하면 우울의 굴례에 빠질까봐 그동안 애써 부정해왔지만 이제는 인정해야 할 때가 왔다. 내가 가진 질환은 유전성 강직성 하반신 마비(H Tue, 13 Feb 2024 18:04:45 GMT 박은수 https://brunch.co.kr/@@gt94/9 https://brunch.co.kr/@@gt94/14 제 다리 상태는 컨디션에 따라 자주 변합니다. 원인이 분명치 않은 질병이기에 진단은 대증요법으로 의사선생님의 진단과 결과가 없는 검사 서류들로 이루어지는데, 그렇기에 증상이 조금씩 달라도 이 병명을 가진 환자들이 있습니다. 그리고 같은 증상이 있어도 나이가 든 분이면 그저 노화로 오인하거나 병명을 몰라 진단받지 못하는 분들도 있다고 들었어요. 어느 약이 Tue, 13 Feb 2024 18:02:55 GMT 박은수 https://brunch.co.kr/@@gt94/14 https://brunch.co.kr/@@gt94/13 안녕하세요. 유전성강직성하반신마비라는 희귀난치병을 가진 하지지체장애인 박은수입니다. 선천적 후천적 장애라고 하기 어려운게 돌연변이 유전자가 10살 때 발현되어 그때부터 장애를 갖고 있었다고 해요. 병원에 가봤지만 MRI부터 시작해서 근전도검사까지 모두 해보았지만 모든 검사결과가 정상이었습니다. 부모님은 크면서부터 나아질거라고 생각했는지 더이상 병원을 다 Tue, 13 Feb 2024 17:42:04 GMT 박은수 https://brunch.co.kr/@@gt94/13