불꽃 https://brunch.co.kr/@@9F8K 태어나보니 엘러스단로스증후군/쇼그렌증후군/베체트병 등 다수의 희소질환을 갖고 있었다. 추구미는 병약 소녀, 현실은 어쩌다 ‘뼈말라’인 병상 일상다반사를 그린다. ko Tue, 13 Oct 2026 19:17:25 GMT Kakao Brunch 태어나보니 엘러스단로스증후군/쇼그렌증후군/베체트병 등 다수의 희소질환을 갖고 있었다. 추구미는 병약 소녀, 현실은 어쩌다 ‘뼈말라’인 병상 일상다반사를 그린다. //img1.kakaocdn.net/thumb/C100x100/?fname=https%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fstatic%2Fimg%2Fhelp%2Fpc%2Fico_profile_100_06.png https://brunch.co.kr/@@9F8K 100 100 오리지널과 가리지널 - <분노한 얼룩말의 서사시> [1] https://brunch.co.kr/@@9F8K/11 분노한 얼룩말의 서사시 [1] 오리지널과 가리지널 선천이에요, 후천이에요? 내가 자주 받는 질문 중에 나를 가장 당혹스럽게 하는 질문은 역시나 “선천이에요? 후천이에요?” 를 꼽을 수 있을 것이다. 나는 선천일까, 후천일까? 이 질문에 답을 하기 전에 먼저 풀어야 할 선결 과제가 있다. 여기서 묻는 대상이 장애인지, 장애의 원인 질환인지, 그냥 희소질 Mon, 10 Aug 2026 10:35:39 GMT 불꽃 https://brunch.co.kr/@@9F8K/11 <분노한 얼룩말의 서사시> - 프롤로그 : 안녕하세요, 분노한 얼룩말입니다 https://brunch.co.kr/@@9F8K/10 <분노한 얼룩말의 서사시> 프롤로그 : 안녕하세요, 분노한 얼룩말입니다 짧은 이불의 함정 나는 희귀질환 산정특례에 등록된 질환이 세 가지에 달한다. 쇼그렌증후군, 베체트병, 엘러스 단로스 증후군. 작년 10월 정형외과에서 고관절 이형성증을 진단받고, 11월에는 의학유전과를 통해 유전성 희소질환인 엘러스 단로스를 진단 받았다. 고관절 이형성증은 고관절의 Thu, 06 Aug 2026 14:05:09 GMT 불꽃 https://brunch.co.kr/@@9F8K/10 낙화 - 나는 왜 스승의 날 옥상에 올라갔을까 - [2] 낙화, 부서지다 (스승의 날 기획 연재) https://brunch.co.kr/@@9F8K/9 자살 미수 사건 이후, 나는 가해자들보다 담임이 더 증오스러웠다. 도대체 나한테 왜 그런걸까. 도대체 내가 뭘 잘못한 걸까. 그녀에게는 내가 죽고 싶을만큼 힘들다는 것이 사실조차, 그저 ‘잘못된 일’, ‘누군가에게 피해를 주는 일’, ‘불편한 일’일 뿐이었나? 여기까지 읽으면 내가 담임교사에게 너무 가혹하게 말하는 것 아니냐고 할지도 모르겠다. 폭력을 Fri, 15 May 2026 18:17:29 GMT 불꽃 https://brunch.co.kr/@@9F8K/9 낙화 - 나는 왜 스승의 날 옥상에 올라갔을까 - [1] 낙화, 떨어지다 (스승의 날 기획 연재) https://brunch.co.kr/@@9F8K/8 * 트리거 워닝 : 이 글은 학교폭력, 아동학대, 자살에 대해 묘사합니다. 읽기에 참고해주세요. ‘모두들 잠든 새벽 세시 나는 옥상에 올라왔죠 하얀색 십자가 붉은빛 십자가 우리 학교가 보여요 조용한 교정이 어두운 교실이 엄마, 미안해요’ - 자우림 [낙화] 중학교 2학년, 2005년 5월 14일 토요일. 학교 난간에 올라섰다. “뛰어라! Fri, 15 May 2026 14:52:54 GMT 불꽃 https://brunch.co.kr/@@9F8K/8 장애인이라 죄송합니까? - 1. 학교 안의 몸 - ‘잘못된 몸‘과 ‘잘못한 몸‘ 사이 https://brunch.co.kr/@@9F8K/7 장애인이라 죄송합니까? [1. 학교 안의 몸 - ‘잘못된 몸‘과 ‘잘못한 몸‘ 사이] 3주 전쯤부터였다. 처음에는 그냥 건조증이 심해졌나, 차를 오래 타서, 겨울이라 히터와 외풍에 자주 노출된 탓인가보다 했다. 전신건조증인 쇼그렌 증후군 탓에 안구건조증은 하루이틀 일이 아니라 대수롭지 않게 여겼다. 2-3일이 지나고 어느 날 아침, 잠에서 깼는데 눈이 Thu, 15 May 2025 15:08:49 GMT 불꽃 https://brunch.co.kr/@@9F8K/7 숨 쉬지 않는 거북이 - [장애인이라 죄송합니까] 프롤로그 https://brunch.co.kr/@@9F8K/6 숨 쉬지 않는 거북이 [들어가며 - 화자는 선천성 소아 갑상선항진증을 갖고 태어났다. 병원에서 태어나, 병원에서 자랐고, 생의 대부분을 아팠으나 그 고통에는 이름이 없었다. 학교는 내게 물 속이었다. 감옥이었다. 교육이 아니라 계엄이 있었다. 장애 진단 전에도, 등록 후에도 나는 숨을 쉴 수 없었다.] #1. 나는 거짓말이 숨 쉬는 것처럼 자연스러웠다. Thu, 15 May 2025 14:58:07 GMT 불꽃 https://brunch.co.kr/@@9F8K/6