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    <title>Bagette J</title>
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    <description>평범한 아빠가 희소질환 뮤코리피드증 자녀를 키우며 하루하루 고군분투 했던 시간 글쓰기를 통해 치유하고 위로 받았던 이야기를 글로담아내고 소통하기 위해 오늘도 씁니다</description>
    <language>ko</language>
    <pubDate>Tue, 13 Oct 2026 23:22:49 GMT</pubDate>
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      <title>평범한 아빠가 희소질환 뮤코리피드증 자녀를 키우며 하루하루 고군분투 했던 시간 글쓰기를 통해 치유하고 위로 받았던 이야기를 글로담아내고 소통하기 위해 오늘도 씁니다</title>
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      <title>다시한번 아빠가 되어보니</title>
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      <description>2023년 9월 22일 15시 8분 쩌렁쩌렁한 목청을 자랑하며 우리 부부에게 새생명이 찾아왔다 유도 분만을 시도하며 세상에 나와라 나와라 외치면 싫어요 싫어요 하면서 엄마 뱃속 위로 숨는 청개구리 무탈이 . 그러다 한번은 입원했다 실패해서 집에 가고 두 번째 시도는 처음과 같이 가망없이 7시간을 멍하니 보내다 포기할 무렵 문득 엄마에게 온 신호는 &amp;quot;순풍&amp;quot; &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F8Yt6%2Fimage%2FQszlpXQCcaxpaZdfxWY08_VCnSA.jpg" width="500" /&gt;</description>
      <pubDate>Mon, 16 Oct 2023 16:01:32 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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      <title>벌써일년</title>
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      <description>2014년 4월 29일 싱그러운 봄바람을 가득 안고 아빠 품에 쑥스러운 미소를 선물했던 윤서가 2022년 4월 25일 예쁜 이모가 부르는 노래처럼 구름 한점 없는 날 꽃향기만 남기고 10번째 미소는 선물해 주지 않고 가버렸네 . 멀리서 보면 희극 가까이서 보면 비극이라고 하루하루 지내는 게 너무 힘들고 괴로웠지만 또 버티고 버티다 보니 어느새 일 년이란 시&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F8Yt6%2Fimage%2FPb_7vUJxtA6kfZUrK_gacGbPtP8.jpg" width="500" /&gt;</description>
      <pubDate>Sat, 29 Apr 2023 12:37:02 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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      <title>그저 아빠..</title>
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      <description>&amp;quot;아빠 추워?&amp;quot; &amp;quot;아빠 자~(여기)&amp;quot; &amp;quot;코자(따뜻하면)~&amp;quot; 나는 추위를 너무나도 싫어한다 하지만 겨울이 되면 윤서가 따뜻한 말과 함께 무언가를 건네 준다 . 먹는 걸 누구보다 사랑하지만 내가 음식을 먹으려고 입을 벌리는 순간 우리 딸은 굉장히 단호해진다 갑자기 눈빛은 레이저로 변한다 손짓은 행사용 에어 인형이 &amp;quot;드루와~&amp;quot;를 수없이 반복하는 로봇처럼 변한다 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F8Yt6%2Fimage%2FoCJnU4GWVmtACR7PAc99F6z4Zaw.png" width="500" /&gt;</description>
      <pubDate>Sat, 14 Jan 2023 02:35:02 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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      <title>벌써 시간이..</title>
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      <description>&amp;quot;솔지야? 나 요즘 웃는 근육을 단련시키려고 연습한다 봐봐 어때?&amp;quot; &amp;quot;그 모습 윤서 있을 때 매일 보던 모습인데?&amp;quot; . 10년 동안 제 자신을 보았던 거울 속 나의 모습은 어둠의 그늘 속에서 허우적거리면서 힘듦을 외치고 있는 모습인 줄만 알았습니다 하지만 오늘 시큰둥하게 얼마 전까지 제 모습을 객관화해준 아내의 그 말에 엄청난 파워의 장풍으로 심장을 공격당&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F8Yt6%2Fimage%2FHKDytgOjT5sSw2pQ0nelvlRAf6w.jpg" width="500" /&gt;</description>
      <pubDate>Mon, 05 Dec 2022 02:54:42 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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      <title>문득문득</title>
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      <description>사랑하는 우리 딸 윤서야! 너무나 갑작스러운 이별에 실감이 안 나다 이제서야 그 빈자리가 문득문득 아빠 피부와 마음속에 찾아오네 살면서 한 번도 경험해 보지 못한 슬픔과 공포 답답함이 파도처럼 밀려왔다가 잠시 평온을 찾은듯싶다가도 하염없이 눈물이 비가 되어 내리는데 윤서는 하늘에서도 방긋 웃으며 아빠 엄마 놀리며 쳐다보는 것 &amp;nbsp;같은 기분이 드는 건 왜일까?&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F8Yt6%2Fimage%2FnywFHfaj2enPEQGmToGHySKWFZQ.jpg" width="500" /&gt;</description>
      <pubDate>Mon, 10 Oct 2022 11:06:48 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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      <title>벌써 한달...</title>
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      <description>보고 있어도 보고 싶은 윤서야! 벌써 우리 헤어진 지 어느덧 한 달이 다 되어 가는데 아빠는 아직도 꿈을 꾸는 것만 같네? 벌써 아직 득해져만 가는 한 달 전 그 순간을 떠올려 보면 지금 글 쓰고 있는 이곳에서 미소 지으며 잠들어 있는 윤서 모습 보면서 이번 입원은 생일전에 퇴원하게 해주세요 하며 기도했었어 우리 딸은 늘 기적을 노래하며 아빠를 힘나게 해줬&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F8Yt6%2Fimage%2FF3lVfiNZ75toJ5dMSxTbBsXwCm8.jpg" width="500" /&gt;</description>
      <pubDate>Sun, 09 Oct 2022 08:43:58 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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      <title>세상에서 제일 힘든 3주</title>
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      <description>윤서야 안녕! 잘 지내고 있니? 우리 잠시 헤어진 지 벌써 3주가 지났구나 오늘은 매일같이 윤서를 보러 오는 이길이 엄청 오랜만에 가는 길 같아 기분이 이상했어 그래도 어김없이 윤서한테 도착하니 우중충했던 날씨도 화창하게 변해서 니가 이곳에서 행복하게 잘 지내고 있는 거 같아서 마음이 놓이네  너와의 이별이 조금씩 실감이 나기 시작했어 모든 게 무섭고 가슴&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F8Yt6%2Fimage%2FE-KdkiQ-0Kt796NnndfWx6Ya9a0.jpg" width="500" /&gt;</description>
      <pubDate>Sat, 08 Oct 2022 00:34:16 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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      <title>벌써 2주.. &amp;nbsp;너없는 어린이날</title>
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      <description>윤서야 안녕? 벌써 시간이 2주가 지났구나 이번 주에는 어린이날이 있어서 자주 만났지? 엄마가 매일 가고 싶다고 하는데 니가 자꾸 찾아가서 귀찮아한다고 뭐라고 할까 봐 꾹 참고 있대 (평소에나 잘하지..) 아직도 엄마랑 아빠는 윤서와의 이별이 실감이 안 나 집에는 병원 입원하기 전 모습 그대로 남아있고 하나도 변한 거 없이 그냥 윤서가 할머니 집에 놀러 간&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F8Yt6%2Fimage%2F4h0w1LEaMtuuStdfnc_X-qGNQgs" width="500" /&gt;</description>
      <pubDate>Thu, 06 Oct 2022 00:06:37 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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      <title>일주일이 지나고</title>
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      <description>윤서야! 벌써 우리가 헤어진 지 일주일이 지났구나 너의 생일을 1월부터 준비하던 엄마 옆에서 너는 조금씩 소중한 사람들과 인사하며 아빠 엄마와의 이별을 조금씩 준비하고 있었던 거니? 병원에서 갑자기 아빠에게 찾아온 놀람과 아픔의 순간과 여러 가지 상황을 되짚어 볼수록 우리 똑순이 딸이 하나씩 흔적을 남기며 아빠 엄마를 이끌어 준 것 같아? 마지막 정답에 다&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F8Yt6%2Fimage%2Fj6GUovhMzISCVSE7mPnZ68KPmHU" width="500" /&gt;</description>
      <pubDate>Wed, 05 Oct 2022 03:30:45 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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      <title>윤서와 함께했던 9년</title>
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      <description>2014년 4월 29일 세월호 사건으로 국민 모두가 어두움과 슬픔으로 가득 찼습니다 하지만 그 마음 위로라도&amp;nbsp;하듯&amp;nbsp;14시간의 진통 끝에 2.5kg의 작은 공주가 저희 부부에게 찾아왔습니다 그리고 제일 처음 작은 손으로 아빠의 검지를 감싸 쥐여줬습니다 아직까지 그 작은 손의 감각이 왼손 검지에 생생하게 입력되어 있습니다 그리고 행복할 줄만 알았던 세 식구의 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=https%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F8Yt6%2Fimage%2FJCQ-d-6sW3_eWppnJrqeBEa0D5g.jpg" width="500" /&gt;</description>
      <pubDate>Tue, 04 Oct 2022 06:56:30 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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      <title>나도 할수 있을까?</title>
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      <description>오랜만에 야구장을 찾았던 어느 날 먼 곳에서 익숙한 무언가 보였다 토도 드라이브 (전동휠체어 동력 장치)를 착용하고 행복한 모습으로 경기를 관람하는 분을 보게 되었다 그리고 같은 팀을 응원하는 모습을 보니 마음이 흐뭇했다 집으로 오는 길 내리막길을 불편함 없이 가는 모습을 보면서 감사하고 감사했다 . 며칠 뒤 토도 웍스 SNS에서 독일 재활기기 박람회 사진&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F8Yt6%2Fimage%2F10kotoatzXsm7eY-VFQob2KM3fE.jpg" width="500" /&gt;</description>
      <pubDate>Mon, 03 Oct 2022 13:17:43 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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      <title>비교하다</title>
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      <description>한주에 한 번씩 찾아오는 일요일의 마지막 밤 어떤 날은 즐겁고 어떤 날은 아쉽기만 하다 오늘은 돌아오는 월요일이 아쉬운 밤이었다 하지만 글쓰기모임을 하며 다양한 사람들의 생각과 이야기를 들으며 생기를 되찾는다 설거지를 하면서 느꼈던 감정의 이야기를 듣게 되었다 온몸의 공감의 세포들이 쭈뼛 일어섰다 고슴도치의 바늘이 내 손가락을 찌르는 듯한 느낌으로 전달되어</description>
      <pubDate>Mon, 03 Oct 2022 12:15:36 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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      <title>후회</title>
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      <description>무더운 어느 여름날 비처럼 흐르는 땀이 눈 주변을 찌르고 흙먼지가 가득한 산길을 달렸다 훈련 중이었던 나의 바지춤 안에서 휴대폰 진동이 느껴졌다 평소 같은 상황이면 무시했을 텐데 그때는 왜인지 전화를 받고 싶어졌다 액정에 비치는 고향의 지역번호 스팸은 아니겠지 하면서 전화를 받았다 &amp;quot;안녕하세요 여기 xx 병원인데요. xxx 님 보호자 되시죠?&amp;rdquo; &amp;ldquo;검사 결과&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F8Yt6%2Fimage%2FC_R7LMGWCUuygln7jJxzpHdr4wI.jpg" width="500" /&gt;</description>
      <pubDate>Tue, 27 Sep 2022 07:03:30 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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      <title>보고싶다</title>
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      <description>창문을 쾅쾅 두드리는 거친 비바람 소리에 놀라 잠에서 깨어났다. 마음을 진정하고 나니 잠이 달아나고 오묘한 감정들이 뇌리를 스쳐 지나간다. 갑자기 기록하고 싶은 욕구가 샘솟는다 더듬더듬 팔을 휘젓자 손에 스마트폰이 잡힌다. 어둠을 뚫고 나오는 눈부신 스마트폰의 불빛에 의지하여 조심스레 순간의 생각들을 붙잡는다 어렸을 적 나는 엄마 아빠의 사랑으로 다져진 헌&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F8Yt6%2Fimage%2FQhV7roN4nw4OmeTMYap3sLJ8brM.jpg" width="500" /&gt;</description>
      <pubDate>Sun, 25 Sep 2022 13:51:58 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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      <title>오늘 하루도 버텨줘서 고마워</title>
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      <description>오늘 하루도 버텨줘서 고마워 2019년 10월 19일은 윤서가 태어난 지 2000일 되는 날이다 누군가에겐 평범한 하루일지도 누군가에겐 슬펐던 하루일지도 또 누군가에겐 뜻깊은 하루가 아닐까 싶다  몇 년 전 처음 입원생활을 시작하고 몇 번의 수술 끝에 장기입원 환자가 되어 20일째 병원과 동고동락하던 어느 날 치킨이 너무 먹고 싶었던 부부는 야외 병원 구석</description>
      <pubDate>Sat, 30 Jul 2022 01:38:54 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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      <title>파미드로네이트 12차</title>
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      <description>&amp;quot;파미드로네이트 12차&amp;quot;  윤서가 자주는 아니지만 나에게 안아달라고 할 때  나는 두 손으로 양팔을 잡아서 안아주곤 했다 하지만 잠들어 있는 윤서의 얼굴을 보며 문득 생각한다 뼈 강도가 더 약해져 내가 그렇게 안아주다가 골절이 생기거나 틀어져서 무슨 이상이라도 생기면 어떻게 하지?  그렇게 생각에 잠기다 벌써 시간이 흘러 12차 주사치료를 했다 조금 기대했</description>
      <pubDate>Thu, 28 Jul 2022 13:21:39 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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    <item>
      <title>&amp;quot;성공은 다들 줄 수는 없지만 기회는 준다&amp;quot;</title>
      <link>https://brunch.co.kr/@@8Yt6/159</link>
      <description>&amp;quot;성공은 다들 줄 수는 없지만 기회는 준다&amp;quot;  윤서가 엄마 뱃속에서 무럭무럭 자라고 있을 때 훗날을 기약하며 가장 많이 했던 생각 중 하나가 아장아장 걷는 윤서 손잡고 잔디밭 위를 걷거나 학교 운동장에서 공놀이를 하는 꿈을 꾸곤 했다  하지만 현실의 윤서가 자기 힘으로 걸을 수 없는 사실을 인정하는데 크나큰 시련과 아픔이 있었고 걷지 못하는 아이를 어떻게든</description>
      <pubDate>Wed, 27 Jul 2022 13:59:12 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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    </item>
    <item>
      <title>&amp;quot;필요한 일을 먼저 하고 원하는 일을 나중에 해라&amp;quot;</title>
      <link>https://brunch.co.kr/@@8Yt6/158</link>
      <description>&amp;quot;필요한 일을 먼저 하고 원하는 일을 나중에 해라&amp;quot;  어렸을 적 어른들에게 가장 많이 듣는 질문은 꿈이 뭐니?라는 질문이었을 것이다  누구나 다 가정의 테두리에서 이쁨 받으며 성장하지만 공부 잘해서 &amp;quot;사&amp;quot;로 끝나는 직업을 얻어서 성공했으면 하는 모든 부모님들의 같은 바램이 있었고 나 역시 그 바램들을 깨고 싶지 않았기 때문에 검사.. 요.. 판사.. 요..</description>
      <pubDate>Tue, 26 Jul 2022 13:56:27 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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      <title>행복은 강도가 아니라 빈도</title>
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      <description>행복은 강도가 아니라 빈도&amp;quot; &amp;quot;스쳐 지나가는 소소하고 감사한 하루하루&amp;quot; 윤서의 병을 근본적으로 치료할 수 있는 방법과 치료 약이 없어서 남들과 같은 평범한 삶을 살 순 없다 그리고 점점 아파지고 있는 너를 보며 해줄 수 없음에 부모로서 가슴 아프고 속상한 날들이 대부분이지만  그래도 치료를 해줄 수 있는 질환들이 있어서 조금씩 함께 이겨 나갈 수 있음에 감</description>
      <pubDate>Mon, 25 Jul 2022 09:40:24 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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      <title>윤서가 사는 이유?</title>
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      <description>윤서가 사는 이유? 누구나 다 그렇겠지만 나는 치과가 너무너무 싫다.. 어렸을 적 치과에 대한 잘못된 환상이 머릿속에 새겨져 그곳에 가느니 혼자 이를 빼는 게 낫겠다 싶어 혼자 실하나 걸고 하루 종일 씨름하며 이를 뺀 적도 있고  신경치료가 너무 무서워서 미루고 미루다 한번 받을 치료를 여러 번 나누어서 받았던 고통스러운 기억들이 남아있다 입도 잘 못 벌려</description>
      <pubDate>Fri, 22 Jul 2022 12:35:35 GMT</pubDate>
      <author>Bagette J</author>
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