헤븐

의식불명, 현재 중환자실. - 정음아 일어나자....

2026-10-06T21:26:08Z

그간 많은 일이 또 있었습니다... 콧줄을 뱃줄. 위루관술 하려 9/29 입원. 9/30일 수술 이후 3일은 너무나 상태 좋고 심지어 말까지 발성도 곧잘 되던 정음... 그런데 갑자기 지난 일요일 새벽 1시... 비발작성 경련시작.. 이게 소위 속경기 라는 경련시작인지 사실 의료진도 알아채진 못했습니다 급히 뇌CT와 MRI 와 피검사를 하며..

처참히 망가진 몸. 그리고 현재... - 우리는 실패했는가............

2026-09-09T04:48:51Z

악성뇌종양 수모세포종.... 2024년 5월부터 현재까지. 총 6번의 저용량 항암. 2번의 고용량 항암과 조혈모세포이식 5번의 뇌 개두술.... 30회의 양성자 방사선 치료 누군가 이 치료 여정의 성패를 묻는다면 나도 모르게 이렇게 말해버릴 것이다. 치료는 실패했다고............우리는 패배했다고... 이건 승리이자 동시에 실패라고. '목숨'

죽고 싶을 때...여도 - 그래도 살아내는 이유

2026-07-14T11:28:07Z

사람을 믿지 않고 상황을 믿는다. 상황은 증거다. 치료를 거듭할수록 망가지고 장애가 생겨버린 정음이의 상황... 피눈물흘리며 지켜보며 이미 병원과 현대의학의 신뢰는 무너졌다. 불신만 생겼을 뿐. 아바스틴은 실패했다. 의료진은 왜 권했는가. 사이드가 있음에도 게런티 못함에도 왜.... 그건 치료는 커녕 처절히 뇌부종과 미세혈전 트리거가 되었고 척수손상

폐렴 다음엔 뇌척수염... 현재 입원 두 달차 돌입 - 지지않을 것. 지켜낼 것

2026-05-11T22:19:18Z

인스타로 쪽글 정도로만 기록을 겨우 해나가고 있습니다만... https://www.instagram.com/happyheaven21?igsh=MWp5bXQ4dHI3aTM0cQ== 지난 폐렴 입원 이후 퇴원 겨우 하자마자 정음은 두 다리를 움직일 수 없게 되었고 소변이 드라마틱하게 안 나오는 막힌듯한 현상과 동시에 신체 무게중심 무너짐 발생... 4월

현재 폐렴 입원중 - 첩첩산중 다사다난....

2026-04-09T12:14:24Z

독자님들... 브런치에 글 한 편 올리는 것이 왜이리 힘들었던건지. 어쩌면 여기에 글을 쓰기 시작하면 모든 감정이 배출될 것을 스스로 알기에...더 조심스러웠던 것도 같습니다. 지난글 이후...많은 일들이 있었습니다. 여전히...잘 지내듯 아닌듯...그랬어요. ㆍ수액 3달 데일리 주입하다 중간 스탑. ㆍ매일 주사채혈...양팔뚝은 이미 피멍투성이. 혈

탈수, 신기능 손상, 연속되는 수액 - 지치지 말고 나아갈 것...

2026-02-11T07:14:21Z

정음의 소변을 받아낸다. 그러면서 동시에 소변의 양과 색상, 거품 여부 등을 관찰한다. 흡사 자동반사적인 행위들. 그 후 소변통을 씻어내면서 수도꼭지의 물을 틀어 놓은 채 아주 잠깐 생각하고 만다. 지금 내가 간과하고 있는 게 무엇인가. 소변량이 적지 않음에도 BUN이 수시로 우상향 하는 건 도대체 왜일까. 뇌척수액이 너무 빠져서일까. 음압 조절 되지 않는

독자님들께 - 고맙습니다...

2026-01-03T07:55:44Z

하얀 지면위에 깜박이는 커서만 쳐다보다가, 잠시 정음이가 잠든 틈에 얼른 미뤄둔 마음을 마무리 져야 한다는 심적 부채감(?) 을 지워내고자, 저는 이렇게도 여전히 이기적 마음으로 잠시 키보드 위에 손을 올려봅니다. (근데 잠시 생각에 잠기다 결국 아이는 일어났고.... 뻥튀기를 겨우 먹이고 저와 함께 식탁 위에 앉아 있어요 ;) 안녕하세요. 늘 빈약하고

2025년 소회문 - 우리가 지나간 길을 돌이키며. 속죄와 반성으로 쓰는 글......

2026-01-02T12:28:07Z

고 김진영 선생님은 '이별의 푸가' 에서 이런 말씀을 하셨다. "쓸모없음을 쓸모 있음으로 받아주는 누군가가 있기 때문이다. 그래서 여전히 쓸모가 있다." 라고. 그렇다면 나는 그 문장에 힘없이 기댄 채 이렇게 다시 말해버리고 싶다. 나의 무력과 무쓸모함으로 고통스러웠던 2025년에, 그럼에도 이런 어미를 지극히 사랑하며 언제나 다정한 미소로 날 지켜내준 너

히크만 제거, 학교 재회, 치료종결 수료식 - 12월의 시간들

2025-12-26T03:30:10Z

여태껏 이곳에서 지면을 통해 기록된 정음의 이야기는 사납고 거칠고 난폭했던 장면의 연속이었겠다. 그래도 써 내려가는 이야기가 조금씩 좋은 방향으로 흐르기를 바랐다. 울면서 글을 써 내려가는 두어 시간의 마음은 변함없이. 매일의 무사를 바랐고 여전히 바라는 마음으로. 100번 정도의 고통을 견디면 1번 정도는 운이 따르기를 바라는 마음이랄까. 그렇게 지내다

치료 종결 되었지만 투병은 계속 - 2025년 11월까지의 정음 근황

2025-12-02T05:13:51Z

2024년 5월부터 2025년 10월까지. 엄밀히 따지자면 정음의 표준항암치료는 2025년 5월 8일 2차 사이클로포스파미드의 고용량항암과 2번째 자가조혈모세포이식술을 끝으로 '항암치료'는 진행하지 않았다. 그것이 당초 혈종과 교수님께 들었던 악성뇌종양 수모세포종으로서 '고위험군'으로 분류된 정음의 표준치료 계획이었다. 6번의 저용량 항암. 2번의 고용

바닥에 대하여

2025-11-13T05:55:30Z

바닥이 비참과 비극의 세계라고 생각하는 것도 편견일까. 그렇다면 나는 편견이 여전히 대단히 강하다고 밖에는... 달리 말할 수가 없겠다. 참 못나고 부끄럽지만. 현재의 현실은 여전히 바닥을 갱신 중이다. 바닥 그 너머의 또 다른 바닥. 그리고 아닐 것이다 싶었다가도 다시 마주하는 바닥. 맞닥뜨리고 싶지 않았던 바닥의 모습... 마녀로 돌변해서 늘 바닥을 치

JTBC 뉴스룸, 정음이 방송편 - 2025년 10월 22일 뉴스룸, 밀착카메라 '정음이' 편

2025-10-26T05:28:14Z

'드디어' 나왔다. JTBC 뉴스룸에 정음이 이야기가... 2025년 10월 22일, JTBC 뉴스룸 밀착카메라, 정음이 편 방송 https://youtu.be/rcY4jpkpn1w?si=Q2RNoZxLKKfTvd1O 사실....이 방송이 되기 까지는 우리만의 비하인드가 있었다. 기자님은 정음이가 1차 조혈모세포이식을 하기 위해 이식방에 들어가 있는

정음의 지정헌혈자를 구합니다... - RH+ B형

2025-10-16T08:04:45Z

안녕하세요... 오늘은 정음이 엄마 로서 브런치 구독자 분들께 감히 도움을 잠시 구하게 되어 한번 더 이렇게 글을 올리게 되었습니다. '정음' 이는 저의 쌍둥이 중 둘째 아이이고 현재 만 9세 9개월... (2025년 10월 기준) . 2024년 5월부터 악성 뇌종양 (뇌종양은 '뇌암' 입니다) 수모세포종으로서 1년 이상 긴 항암과 조혈모세포이식 2

1억 2,350만원, 소아암 치료비 중간정산 - 2024. 5/20~2025. 10/8

2025-10-16T05:57:23Z

123,492,297원 작년 정음의 악성뇌종양 투병 시작하면서 오로지 치료비 (입퇴원, 통원) 로만 소비한 금액. 산정특례 적용..... 그럼에도 '억대' 에 해당되는 이유는 고가의 '비급여' 약제를 사용했기 때문으로 인함 (1회당 약 250만원 및 550만원에 육박하는 주사비의 연속된 사용) 1) 118,979,857원 - 2024년 2차례 개두술

기적 같은 회복, 퇴원 이후 근황 - 그리고 투병 간병 시즌 2

2025-10-12T15:15:50Z

내가 쓰는 '우리' 이야기는 언제나 두서없고 맥락이 사라진 지 오래일지 모르겠다. 정음이를 잃을 뻔했던 그 순간은 마음 깊은 곳에 이미 박제되었고. 아마도 오랜 시간 '그날'과 어떤 '기억'의 잔재들로부터 나는 탈출할 수 없다는 걸 안다... 다만 그 덕에 깨달음은 더더욱 명료해졌다. 어떤 경험들은 그로 인해 강렬한 '힘'을 내면으로부터 만들어내기도 하다는

수두증 3차 수술, 그리고 중환자실 25일차 - 9/11일 오후 2시.... 흉강 션트술. 그리고 정음의 시간들

2025-09-12T12:53:56Z

엄마 미안해. 엄마 사랑해. 엄마 고마워. ..... 언제나 가장 괴로운 순간은, 가장 투명하고 명징한 사랑의 음성을 들었을 때다... 사랑을 느끼는데 왜 괴로운지 사실 나는 확실히 안다. 그건 바로 그 사랑을 절대 뛰어넘을 수 없다는 열패감과 죄스러움 때문일테다... 정음이가 내게 무한대로 내뿜는 그 절대무결한 사랑과 엄청난 생명력을...나는 절대

일요일 응급수술 3차, 사랑해 정음아. 우리 버티자. - 2025. 8/31일 오전 8시 수술 예정 에서 잠정수술연기

2025-08-30T09:14:43Z

무슨 정신으로 이 글을 쓰는 지 여전히 나 자신조차도 알 수 없는, 미궁에 갇혀 있는 듯한. 아니 이게 꿈인지 생시인지 여전히 가끔 분간이 안 간다....꿈일까..... 근데 그렇기엔 며칠째 꿈에서 깨어나지 않는다....중환자실을 왔다 갔다 하고 첫째를 챙기다가도 나도 모르게 기도 하다 울고. 또 정음이 사진을 보다가 오열하고. 그러다 정음이 소식을 겨우겨

고마워요. 고마웠어요... - 정음이의 춘식이 이모. 예쁜 우리 남경님께

2025-08-24T22:18:19Z

남경님. 고마워요. 고마웠어요... 어제. 믿을 수 없고 믿고 싶지 않고 여전히 믿기지 않은 톡을 받았어요. 남경님께 말이죠. 여동생분께서 제게 건넨 문장이었는데...여전히 믿고 있진 않습...니다. 이 글이 부디 잘못 되었다고. 누가 삭제 요청을 해 주시길 바랄 것 같은, 오늘 입니다... - 소식을 들었을 때 전...정음이 중환자실 면회를 다녀 오

중환자실 3일차, 현재 의식불명 - 도와주세요. 정음이 살려내야 해요....

2025-08-21T10:43:52Z

무엇을 어떻게 기록해낼까요...브런치 작가님들. 도와주세요.. 명리학자가 있으시면 정음이 연원일시 살펴봐주시고 지혜를 주시고 의사가 계시면 현 상태 의료조언을 주시고. (이건 다각도의 해석을 좀 희망하기에) 기독교 천주교 신자님들 기도해 주시옵고 불교신자님들...제게 진언을....... 부디 굽어 살펴 주시옵고....초 켜 주시기를.....

응급수술만 2번. 현재 중환자실 입니다 - 사랑해 고마워 미안해 용서해

2025-08-19T09:55:32Z

https://www.instagram.com/reel/DNh4KsOSSBU/?igsh=MWI2aG5pdzF6M3IwZg== 정음이.... 8/18일 션트교체수술 후 상태 더 악화 좀비같이 꺽이는 몸. 발작. 경직. 말 못함. 배뇨불가 마취 수술부작용... 혈전치료중이라 수술 후 지혈 쉽지 않을거라 각오는 했지만 보는 새벽내내 참혹....했습니다.