메이

아무것도 달라지지 않았지만 - 틱으로 동네 대학병원(?) 다녀온 이야기

2026-10-05T20:23:13Z

아이가 틱을 시작한 지 2-3주는 되었다. 아빌리파이 0.5mg으로 그렇다고 하기엔 너무 소량이고, 그래도 찝찝하니 안 먹이기에도 대한민국 명의가 처방해 준 건데 감히(?)라는 생각에 또 망설여졌다. 어쨌든 로컬 소아정신과 의사라도 만나야겠다고 생각했던 찰나에, 세 달 전에 동네 대학병원에 예약을 걸어놓은 것이 코앞으로 다가왔다는 사실을 깨달았다. 나는 이

이놈의 조동이와 지적허영 - 그렇게 깨달은 순간을 기록한다.

2026-09-29T21:33:18Z

평소에 정말로 행실이 좋지 않고, 예의가 없고(아니, 예의를 논할 단계도 아니다.), 오토바이를 타고 등교를 하며 그걸 매우 큰 자랑으로 여기는 아이가 있다. 수업 때는 그냥 보란 듯이 자고, 그 아이와 말을 섞으면 그 아이의 언행에 일단 너무 기분이 나빠서 아예 말을 섞고 싶지조차 않은 아이. 어제는 그 아이가 술을 먹고 등교해서 학교에서 퍼질러 잔 건으

틱이 생긴 내 아이 - 아이에게 생긴 일, 내가 할 일

2026-09-27T21:12:43Z

아빌리파이를 복용한 지 40일가량이 되었다. 0.5mg의 소량을 40일가량 복용하고 있는데, 그 사이의 큰 변화라면 틱이 생겼다는 점이다. 처음에는 아이가 “음~” 하는 소리를 내길래, 목소리의 떨림을 재미있어하는 건가 싶었다. 그런데 점점 빈도가 잦아졌다. 입술을 부르르 떨며 짧게 소리를 내는 것도 처음에는 장난인 줄 알았다. 왼쪽 어깨에 턱을 탁탁 부

유치원 마지막 개별화교육 협의회 - 20분으로는 다 말할 수 없었다

2026-09-07T21:59:06Z

공립 단설유치원 통합반 3년 차, 7세 2학기 마지막 개별화교육 협의회에 임하는 우리의 자세는 조금 달랐다. 7세 1학기 개별화교육 평가서를 보고 상당히 화가 나 있었기 때문이다. 우리가 함께 잡아놓은 목표에 대한 특수교사의 평가는 혹독했다. 개별화교육 평가서에 그렇게 부정적인 단어들이 난무하는 경우는 정말이지 처음이었다. 이렇게 부정적인 평가라면, 이건

불편함을 견디는 다정한 용기 - 완벽한 평화보다 서로의 불편을 견디는 온기

2026-09-03T22:14:55Z

퇴근 후 맑음이를 픽업해서 센터 하나를 돌고 집에 오는 길에 맑음이는 피곤할 법도 한데 지치지 않고 입을 한시도 가만히 두지 않는다. 똑같은 질문을 반복하기도 하고('오늘 급식 뭐에요? 맛있어요?'), 혹은 '엄마 사랑해!'라며 갑작스러운 사랑 고백을 하기도 한다. 여기까지는 그래도 사랑스러운데, 간혹 턱관절을 가지고 장난치며 의미 없는 소리를 낼 때는 내

발달재활바우처 또 짤렸다 - 어이가 없어서 웃음이 났다.

2026-09-01T22:11:20Z

맑음이를 자폐성 장애로 등록을 하고 난 후 부실하지만 그래도 명맥을 유지했던 실비치료마저 끊기고, 유일하게 정부 지원을 받는 것이 발달재활바우처였는데 그게 이번에 끊겼다. 월 18만원, 내 아이가 장애가 있어서 국가가 주는 작고 소중했던 그 돈. 발달재활바우처의 의미가 공식적인 정의로 ‘성장기 장애아동의 인지, 의사소통, 적응행동, 감각, 운동 등의 기능

친구네 가족과의 저녁 모임 - 뜻밖의 트롤

2026-08-30T22:07:02Z

맑음이가 유치원에서 유일하게 친근함을 표시하며 다니는 친구가 하나 있다. 특수교육대상자 친구이긴 하지만 발달 지연으로 다섯 살 중간에 유치원에 들어왔고, 지금은 그냥 일반 친구라고 해도 아무 손색이 없을 정도로 많이 성장한 친구다. 그 친구네 가족과 키즈카페에서 한 번 만난 적이 있었는데, 그때는 맑음이가 그 친구를 피해서 어찌나 도망을 다니던지 내가 다

채워야 할 것보다 함께할 것이 많다 - 느린 아이의 초등학교 입학을 준비하며

2026-08-27T09:21:25Z

소속되어 있는 몇 개의 ‘느린 아이 키우는 부모 모임’ 오픈채팅방이 있다. 어떤 채팅방에서는 오프라인 모임을 가질 만큼 친근한 사이가 되었고, 어떤 방에서는 눈팅만 하다가 지쳐 나왔다. 어떤 방에서는 매일 아이들 공부시키는 내용을 인증하기도 한다. 4살 무렵부터 함께했던 방도 있다. 우리 맑음이와 비슷하게 시작했다가 훨씬 눈부신 발전을 이룬 아이들도 있고

투명학생이 되지 않기를 - 방해하지 않는 아이’가 아니라, 함께 배우는 한 명의 학생으로 바라보기

2026-08-26T09:35:32Z

2학기가 되고 내가 들어가는 고등학교 2학년 교실에 한 자폐 학생이 있었다. 지난번 학교 축제 때 소음을 견디지 못해 자신의 머리를 치고 있던 아이였다. 처음 그 학급에 수업을 들어갔던 날에는 랜덤하게 웃음소리를 내기도 하고, 갑자기 “으흐흐흐흐흐흐” 하는 소리를 내기도 해서 나도 모르게 흠칫 놀랐다. 놀랍게도 같은 반 아이들은 아무렇지도 않아 했다. 그래

진료도 여행처럼 - 우리 그렇게 지내자

2026-08-17T21:59:20Z

맑음이가 어느 순간부터 대학교에 가보고 싶다고 했다. 기관사가 되려면 적어도 대학교는 졸업해야 한다는 말을 듣고 그런 생각을 한 것 같다. 마침 세브란스 천근아 교수님의 진료를 앞두고 있었다. 세브란스에 조금 일찍 도착해 의과대학 강의실들을 둘러봤다. “선생님이 없네요?” “학생들은 다 어디 있나요?” 맑음이의 질문이 쉴 새 없이 이어졌다. 9시 50분

다음에 놀자 - 거절에 대처하는 자세에 대하여

2026-08-12T09:43:22Z

하원하는 길에 맑음이가 대뜸 말했다. “친구들이 나랑 안 놀아줘서 나는 선생님이랑 놀았어.” 이게 무슨 소리인가. 왜냐고 물었더니 맑음이는 친구들에게 “같이 놀자~” 했는데, 친구가 “다음에 놀자~”라고 했다고 한다. 무뎌졌다고 생각했는데, 가끔 이런 돌직구를 맞으면 마음속에서 꾸물꾸물 슬픔과 무력감이 올라온다. ‘다음에 놀자’가 거절의 의미임을 알고 있는

뾰족뾰족 화난 마음 - 오늘도 '좋은 엄마'에 실패

2026-08-05T05:49:41Z

방학을 맞이한 나와 아이들. 어제는 얼마나 화가 많이 났는지 모른다. 구내염에 걸려서 아프다는 첫째 녀석을 병원에 데리고 가려고 했는데 어찌나 굼뜨던지, 그 녀석이 준비하는 걸 기다렸다간 둘째 치료 시간을 못맞출것 같아서 결국 병원에 혼자 보냈다. 그 과정에서 아이를 얼마나 닦달했는지 모른다. 내 머릿속엔 둘째 치료시간을 맞추는 것에 혈안이 되어있었던 것이

감히 조언하지 않는다 - 답이 없기에

2026-07-28T22:14:00Z

아침에 눈을 떠 휴대폰을 확인하니 쓰레드에 추천 글 하나가 떠 있다. 자폐 아이 치료비로 월 647만 원을 쓰고 있다는 한 아버지의 이야기. 나는 두 아이의 학원비와 둘째의 치료비를 합쳐 월 240만 원 정도를 지출하고 있다. 이 역시 적지 않은 금액이라 생각했는데, 아이 하나에 600만 원대라니. 우리 집은 뽑을 기둥도 없을뿐더러 감당할 수 없는 영역이다

둘째의 장애를 알게 된 첫째에게 - 덤덤하게, 하지만 확실하게

2026-07-25T14:00:38Z

지난 6월, 하얼빈으로 여행을 갔을 때였다. 첫째 세상이가 맑음이의 반복적인 질문과 행동에 유난히 예민해져 있었다. 사실 한국에서의 일상에서는 세상이가 맑음이와 하루 종일 시간을 보내는 일이 거의 없었다. 하지만 3박 4일간 온전히 가족이 함께 지내면서, 세상이는 동생의 독특한 모습에 유독 스트레스를 받아 하는 듯했다. “맑음이 너 이렇게 하면 학교 가서

치료를 정리하는 용기 - 또다시 찾아온 치료 세팅 바꾸기 시즌

2026-07-06T21:54:59Z

장애등록 후 실비치료를 중단하고 나니 치료비가 훨씬 늘었다. 그렇기에 '굳이?'라는 생각이 드는 치료는 속아내고 꼭 필요하다고 생각되는 치료만 유지하는 장점이 생기기도 했다. 그리고 아이가 좋아하는 가성비 사교육 태권도도 마음껏 다닐 수 있다는 것은 또 큰 장점이기도 하다. 실비보험으로 아이 치료를 많이 하고 있던 지라(한 달에 200만 원 가까이 청구함

한 달만의 ADHD약 엔딩 - 휴약이라 쓰고 단약이라 읽는다.

2026-06-28T21:53:08Z

맑음이가 압구정 모아소아정신과에서 ADHD약을 받은 지 약 한 달. 2.5mg으로 보수적으로 시작해서 5mg까지 용량을 올렸다. 물론 이 용량은 아이의 몸무게 대비해서 턱없이 부족한 용량이긴 하나, 메디키넷은 워낙 드라마틱하게 증세가 좋아지는 약이라 사실 아이의 주의집중 시간이 늘어나길 내심 기대했었다. 하지만 안타깝게도 우리 아이에게는 (역시나) 효과가

받아들인다는 것과 포기한다는 것 사이 - 느린 아이 엄마 모임에서 깨달은 것

2026-05-31T21:46:53Z

발달이 느린 아이들을 키우는 엄마들끼리 오픈채팅에서 만나 어느덧 햇수로 4년째 이어지고 있는 모임이 있다. 지역도, 직업도 모두 다르지만 마음이 잘 맞아 온라인을 넘어 오프라인에서도 여러 번 만난 소중한 인연들이다. 지난 주말, 오랜만에 그 모임에 다녀온 후 든 생각을 정리해보려 한다. 우리 집은 새벽에 나가 밤늦게 들어오는 남편 덕분에(?) ADHD가

둘째도 ADHD약을 받은 날 - 내가 T였다면 얼마나 좋았을까

2026-05-20T22:12:14Z

소아정신과 진료를 앞두고 있는 날엔 맑음이의 문제를 파헤치기 시작한다. 최근에 이런저런 문제가 있었지, 이 점에 대해 치료사 선생님께 물어보고, 유치원 선생님께도 물어 물어서 그 문제와 관련된 사례들을 조사한다. 그렇게 파악된 내용들을 메모장에 리스트업 하고 비장하게 소아정신과로 간다. 우리는 비가 억수로 쏟아지던 수요일 오후, 그렇게 소아정신과에 갔다.

치료 세팅 바꾸기 - 새로운 시작!

2026-05-13T22:10:32Z

맑음이가 장애 등록이 되면서 매너리즘에 빠져있던 맑음이의 치료 세팅도 다시 하게 되었다. 실비치료 끊길때까지 해보자던 마음이었는데, 정작 보험사에서는 아무말도 없었으나 장애 등록과 함께 꾸역꾸역 다니던 실비치료 센터를 탁 끊어냈다. 2주전에는 새롭게 특수체육을 시작했다. 지난주 토요일에는 사회성 그룹반도 시작했다. 이번주 월요일에는 새롭게 놀이치료를 시작

복지카드를 받은 날 - 아가아가한 너의 얼굴

2026-05-07T22:16:56Z

동네 행정복지센터에서 복지카드가 나왔다는 전화를 받았다. 퇴근 후, 미술학원에 가있던 맑음이를 픽업해서 함께 복지카드를 받으러 갔다. 맑음이는 왜 행정복지센터에 가냐고 물었다. 카드를 받으러 간다고 했더니, 엄마카드?라고 물었다. 네 카드라고 하려다가 그러면 너무 궁금해할 것 같아서 그냥 엄마 카드라고 대답했다. 장애 등급을 받고, 복지카드 신청한 지 2