사이에서03612d9418854db중증 근무력증 환자이자 제약회사 전략가, 그리고 엄마로 살아가는 기록https://brunch.co.kr/@@ixlD2026-02-21T13:05:26Z7화. 왜 스테로이드는 이토록 더디게 줄여야 하는가 - 감량 실패가 아니라, 나에게 맞는 용량을 찾아가는 일https://brunch.co.kr/@@ixlD/82026-08-05T04:48:50Z2026-08-05T04:48:50Z스테로이드를 매일 두 알에서 하루는 두 알, 다음 날은 한 알씩 번갈아 먹는 격일 감량을 시작한 지 한 달쯤 지났을 때였다. 처음 몇 주 동안은 아무런 문제도 없었다. 좋은 컨디션의 연속이었고, ‘이대로라면 조만간 스테로이드를 완전히 끊는 날도 오지 않을까?’ 하는 가슴 설레는 기대감마저 생겼다. 지난 6개월 동안 하루 네 알에서 세 알, 그리고 두 알6화. 임상 3상 성공, 환자의 하루는 달라졌을까? - 숫자 뒤에 있는 하루https://brunch.co.kr/@@ixlD/72026-07-10T04:38:29Z2026-07-10T04:38:29Z얼마 전 중증근무력증 신약 개발 소식을 보며 반가운 기사를 읽었다.글로벌 제약회사 리제네론 파마슈티컬스가 개발 중인 중증근무력증 치료제 '셈디시란(cemdisiran)'이 임상 3상에서 1차 평가변수(Primary Endpoint)를 충족하며 성공했다는 내용이었다.1차 평가변수란 임상시험을 시작하기 전에 '이 기준으로 약의 효과를 판단하겠습니다.'라5화. 자가면역질환은 왜 완치약이 없을까? - 그럼에도 연구는 계속된다https://brunch.co.kr/@@ixlD/62026-06-24T00:50:08Z2026-06-24T00:50:08Z중증근무력증 진단을 받고 얼마 지나지 않았을 때였다."그래서 완치는 가능한가요?"교수님은 잠시도 망설이지 않고 대답하셨다."완치라기보다 잘 조절하면서 지내는 병입니다."예상했던 답이 아니었다.제약회사에서 수많은 신약과 새로운 기술들을 접해왔지만, 정작 내 병에는 왜 완치가 없는지 받아들일 수 없었다.'조절'그 단어는 어딘가 미완성처4화. 삶이 병보다 커졌다 - 환자의 하루와 치료의 내일을 기록하며https://brunch.co.kr/@@ixlD/52026-06-08T06:09:29Z2026-06-08T06:09:29Z토익 공부를 시작한 뒤로는 정신없이 하루를 보냈다.물론 육아도 함께 하고 있었다.당시 딸아이는 제법 예민한 기질을 가지고 있었고, 하루 종일 나를 찾았다. 소위 말하는 '등 센서'도 있어서 품에 안겨 있어야만 편안해했다.공부에만 집중할 수 있는 환경과는 거리가 멀었다.그런데 이상하게도 그래서 더 좋았다.아침에 눈을 뜨면 아기 수유로 하3화. 그럼에도 움직이기로 했다 - 결국, 스테로이드https://brunch.co.kr/@@ixlD/42026-05-04T03:49:01Z2026-05-04T03:48:42Z흉부 검사 결과지를 들고 달려간 병원에서 처음 만난 교수님의 모습은 지금까지도 또렷하게 기억에 남아 있다. 눈빛은 투명할 정도로 맑았고, 목소리는 단단했다. “중증근무력증은 과거와 달리 지금은 충분히 치료 가능한 병이에요. 안 좋은 얘기들 보면서 괜히 우울해하지 말고, 약 잘 챙겨 먹고 원래 살던 대로 사세요.” 그 말은 위로라기보다 일종의 처방처럼2화. 질병을 이해한다는 착각 - 환자가 되고 나서야 보이기 시작한 것들https://brunch.co.kr/@@ixlD/32026-04-15T12:16:19Z2026-04-15T12:16:19Z나는 나름대로 건강하게 살아왔다고 생각했다. 감칠맛 나는 안주와 함께하는 술을 좋아하긴 했지만 임신 이후로는 자연스럽게 멀어졌고, 요가나 헬스, 홈트레이닝 등 꾸준히 운동도 해왔고, 식단도 가능한 한 유기농이나 건강식을 지향했다. 특별히 생활습관이 나쁘다고 느낀 적도 없었다. 그래서 더 이해가 되지 않았다. 이 병이 왜 나에게 생겼는지. 중증근무력증1화. 나는 그렇게, 환자가 되었다.https://brunch.co.kr/@@ixlD/22026-04-02T02:36:50Z2026-04-02T02:36:50Z2025년 8월 23일, 나는 너무 귀엽고 소중한 딸아이를 낳았다. 그리고 산후조리원을 나와 집으로 돌아온 그날부터, 내 하루는 단 한 번도 멈춘 적 없이 흘러갔다. 낮잠을 잔 기억이 거의 없다. 처음 하는 육아는 모든 게 낯설었고, 나는 그 낯섦을 버티기 위해 끊임없이 무언가를 하고 있었다. 출산으로 늘어난 뱃살이 싫어서 출산 4일 만에 산후조리신약을 설계하는 사람과, 치료를 겪는 사람 사이에서 - 국내 제약회사에서 전략기획을 담당하는 중증근무력증 환자의 이야기https://brunch.co.kr/@@ixlD/12026-02-23T08:12:53Z2026-02-23T08:12:53Z나는 국내 제약회사에서 신약개발 연구와 신약의 가치를 평가하는 일을 해왔다. 세포와 동물을 활용한 비임상 시험을 통해 신약의 기전과 약효를 분석하고, 그 신약이 실제 시장에서 어떤 가치를 갖는지 분석하는 일이다. 그러다 어느 날 갑자기, 나는 신약을 다른 자리에서 마주하게 되었다. 출산 후 100일 즈음 알 수 없는 이유로 ‘중증근무력증’이라는 이름부터