김 고운

삶을 열심히 걸어가시는 모든 분들께 - 꼭 드리고 싶었던 말

2025-06-29T16:06:54Z

안녕하세요. 연재를 시작할 때부터 항상 마지막을 생각해 왔는데 막상 마지막 페이지를 올리고 나니 기분이 이상하네요. 종종 언급했다시피 이 글은 저희와 같은 희귀 질환을 앓고 계시는 분들께 도움이 되고자 작성했습니다. 정보가 필요해 오신 분들 중에 중환자실 그 이후의 정보를 원하시는 분들도 계시겠지만 저희 아빠는 원인불명의 스티븐 존슨 증후군 환자라 일반병실

안녕 중환자실. - 28 ) 이렇게 갑자기 일반병실로요?

2025-06-29T15:28:35Z

아무도 없는 이른 아침의 병원 복도를 눈썹 휘날리게 걷는 보호자가 있다면 그건 바로 김자헌 환자의 보호자 김고운이다. 미사가 끝나는 시간과 면회가 시작되는 시간은 딱 3분 차이가 났다. 성당과 중환자실이 가까워서 망정이지 아니었으면 꽤 고생했을 시간간격이다. 전에 한번 면회시간보다 2분 정도 늦게 들어갔는데 내가 면회를 안 오는 줄 알고 걱정과 실망을 하

온 마음을 다해 - 27 ) 기도하면 이루어 질 수 있대

2025-06-29T15:28:35Z

이전에도 종종 언급했듯이 병원 안에는 작은 성당이 있다. 얼마나 작고 아담하냐면 평일 오전 미사를 드리러 오는 신자는 나 하나뿐이었다. 그렇기에 신부님과 수녀님은 하나뿐인 평일 신자를 정말 매우 엄청 다정하게 챙겨주셨었다. 가족 이외에 누군가에게 이렇게 깊게 힘듦을 털어놓고 위로받을 수 있다는 것이 그렇게 의지가 되고 감사할 수 없었다. 외래를 다녀온 다

여담 셋 - 000을 좋아하시나요? - 삶에서 좋아하는 것을 만났을 때

2025-09-17T01:26:14Z

살면서 한 번쯤은 이런 질문을 받아보신 적 있으실 테지요. "제일 좋아하는 게 뭐야?" 기억 속 위와 같은 질문을 했던 사람들의 대부분은 키도 마음도 커가는 중이었던 저의 어린 친구들이었습니다. 스티커 두장을 두고 가장 마음에 드는 걸 쉽사리 고르지 못해 갈팡질팡하며 문구점 앞을 서상이던 그때의 그 아이들 말입니다. 그들의 질문 속 주어는 사람이 될 때도

드디어 간다. 외래! - 26 ) 갔습니다. 이비인후과 안과 그리고 MRI

2025-06-29T15:28:35Z

쇼크가 와 생명이 위험했던 그날을 기점으로 아빠의 열이 조금씩 내려갔다. 뭐 내려갔다고 해봤자 38.5를 웃돌았지만 40도가 아닌 게 어딘가 싶었다. 그 사이 아빠의 몸을 휘감고 있던 붕대도 착실히 풀러 져 나갔다. 처음에는 머리, 그다음은 손, 발, 다리, 팔... 아빠는 우리의 손을 잡을 수 있다며 좋아했다. 그 이후로는 면회를 가면 아빠의 손을 잡으

여담 둘 - 게으름과 부러움에 대하여 - 게으름과 부러움 그 사이의 간극

2025-09-17T01:19:16Z

첫 번째 여담에서 불행에 대해 글을 쓰고 나서 말의 순서가 바뀌지 않았나 하는 생각이 들었습니다. 글만 놓고 보면 만사행복하고 쿨한 사람처럼 보이지만 현실에서는 굉장히 구질구질하고 습습한 마음을 가지고 있거든요. 종종 저 자신을 다 먹은 빵 봉지 맨 아래 깔려있는 부스러기와 동일시 여기며 살아갑니다. 어쩌면 이 두 번째 여담이 보기 싫게 구겨진 저의 속마음

저승사자를 피하는 방법 - 25) 우리는 너를 거부한다

2025-06-29T15:28:35Z

나는 샤머니즘을 꽤 좋아한다. 거두절미하고 재미있다. 천주교라며? 근데 샤머니즘을 좋아해도 돼?라고 하시는 분들을 위한 소개를 하자면 단순한 재미를 추구하는 건 괜찮지 않나 라는 게 나의 소신이다. 단순히 좋아하는 거랑 몰입해서 모든 것을 믿는 건 다른 문제이니 말이다. 어릴 때부터 누가 사주를 보러 간다더라 누가 점을 보고 왔다더라 하면 "진짜? 무슨 말

잃어버린 정신을 찾아서 - 24 ) 보호자가 이성을 놓을 때 생기는 일

2025-06-29T15:28:35Z

5일 동안 이어졌던 투석이 끝났다. 투석이 끝난 후 결과가 어떤지 궁금하신 분들이 계실 테니 정리를 한번 해 보고자 한다. * 간 수치는 떨어지지 않았다. (더 올랐다.) * 간 수치가 굉장히 높은 것에 비해 복수가 차지는 않았다. (의사 선생님이 그건 정말 다행이라고 하셨다.) * 간 이식도 물어보았지만 염증 환자는 간이식 대상자에 올라갈 수 없기에 현

동상이몽 - 23 ) 투석 마지막날이 되어서야 깨닫는

2025-06-29T15:28:35Z

이대로 좋아지지 않는다면 마음의 준비를 해야 할 수도 있다는 말을 들은 그날 저녁부터 엄마와 호스피스 병동을 알아봤었다. 엄마는 아빠의 마지막이 다가온다면 집에서 편안하게 마지막을 준비하도록 해주고 싶다고 했지만 아빠의 상태를 봤을 때 병원에서 절대 퇴원을 시켜주지 않을 것 같았다. 그쯤 나는 밤이 되면 어떠한 결과를 들어도 의연하게 받아들일 수 있는 준

이제는 신의 영역입니다 - 22 ) 모든 것이 엉망진창

2025-06-29T15:28:35Z

시작하기 전에 20편 남짓한 글을 쓸 때마다 느끼는 거지만 매번 이걸 어떻게 풀어야 할지 막막하다. 시간이 지나면서 브런치에는 글을 잘 쓰시는 작가분들이 너무 많고 내 글은 그 속의 한 줌의 모래알 같다는 생각을 떨칠 수 없기에 더 그랬던 것 같다. 고작 한 달밖에 안 됐으면서? 벌써?라고 생각하실 수 있지만 비교대상이 있으면 더 빨리 주눅 드는 법. 그래

여담 하나 - 불행에 대하여 - 불행을 대하는 나의 자세

2025-09-17T01:19:16Z

오늘은 간병일기가 아닌 나의 사소한 생각에 대해 써보려고 한다. 지극히 개인적인 생각이므로 내용이 아주 중구난방일 예정이다. 미리 사죄의 말씀을 드린다. 나는 아빠가 아프다는 걸 주변에 잘 알리지 않았다. 굳이 동네방네 이야기 할 주제도 아니었거니와 나의 개인적인 일을 바깥으로 꺼내고 싶지 않았다. 조금 더 솔직해지자면 그들이 몰랐으면 했다. 내가

간장 매직 - 21 ) 아빠는 우리를 들었다 놨다 들었다 놨다 해

2025-06-29T15:28:35Z

하루에 두 번이나 중환자실에서 전화가 올 때의 느낌이 어떤지 아시는가? 이 글을 읽고 계시는 모든 분들께 이런 상황이 생기지 않기를 바라며 정답을 말해보자면 수명이 절반으로 줄어드는 느낌이다. 왜 드라마에서 보면 중요한 전화가 왔을 때 우당탕탕 거리며 전화를 받는 장면이 종종 나온다. 예전에는 에이 너무 과하다. 아무리 그래도 누가 저렇게 받아. 하며 낄낄

내 마음은 롤러코스터 - 20 ) 투석 셋째날

2025-06-29T15:28:35Z

첫째 날과 별 다를 게 없는 투석 둘째 날이 지나고 (둘째 날도 어김없이 아빠와 함께 하는 세뇌 타임이 이어졌는데 내가 하도 난리를 치니 아빠가 날 만나면 할 말이 그것밖에 없냐고 투덜거리긴 했다.) 투석 셋째 날 오전 밤새 뒤척이다 잠든 내 귓가로 희미한 진동이 울렸다. 프렌치 불독 마냥 이마에 주름을 잔뜩 만들며 힘겹게 눈을 뜨니 02로 시작하는 번호

투석을 시작합니다. - 19 ) 투석 첫째날 - 긍정의 말보다는 욕?

2025-06-29T15:28:35Z

첫 문장부터 남발하는 TMI 지만 우리 가족 중에 핸드폰을 제일 잘 보는 사람을 꼽으라면 아빠 = 동생 > 엄마 > 나이다. 특히 나는 핸드폰을 아예 무음으로 해놔서 누구에게 연락이 와도 잘 못 받는 일이 허다했다. 이 말을 왜 하냐면 투석을 시작한 이후로 핸드폰을 끼고 살았기 때문이다. 투석을 하는 내내 오전 9시만 되면 주치의 선생님에게 항상 전화가

거지 셋 보다는 거지 넷 - 18 ) 뭉치면 살고 흩어지면 죽는다

2025-06-29T15:28:35Z

이전 글의 결론부터 말씀드리자면 투석을 하긴 했다. 그거 말고는 없는데 어쩌겠는가. 해야지. 과정이 궁금하진 않으시겠지만 여기는 내 일기장과도 같은 곳이니 적어보자면 (답정너라는 소리다) 엄마한테 엄청 뭐라고 했다. 진짜 안 할 거냐고. 엄마는 아빠를 중환자실에 보낸 첫날 내가 초점 없는 눈으로 울기만 하는 게 정신을 놓을까 봐 너무 무서웠다고 했

이런 거지 같은 - 17 ) 선택의 순간

2025-06-29T15:28:35Z

주치의 선생님께 간 CT 이야기를 전해 들었던 토요일 저녁. 동생은 일을 하러 지방으로 내려가고 남겨진 두 모녀는 절반만 켜진 집안에서 저녁을 준비했다. 생각해 보면 아빠가 집으로 돌아오지 못한 이후로 우리 집 불은 항상 절반만 켜져 있었고, 통하는 게 많던 엄마와 나는 언제부터인지 가벼운 농담조차 입 밖으로 내뱉지 않았다. 적막 사이로 전화벨이 울렸다.

집으로 데려가고 싶어요 - 16 ) 병원과 보호자의 생각이 다를 때

2025-06-29T15:28:35Z

돈과 면회와 일 그리고 불면증과 씨름을 했던 평일이 지나고 다시 주말이 돌아왔다. 그 사이 아빠의 상태에 긍정적인 내용은 없다. 별로 달라진 것이 없이 똑같은 말만 계속 들었던 터라 특별히 기록할만한 내용이 없었다. 혹시나 이때 당시 아빠의 상태에 대해서만 궁금하신 분들은 이 글을 읽으시면 된다. 스티븐 존슨과 아빠 - 13 외출 준비를 하던 도

돈이 살린다. - 15 ) 내가 이제 우리집 가장이다!

2025-06-29T15:28:35Z

집안에 누군가 아프면 온 가족이 달려들어야 한다는 말을 아는가. 나는 그 말 뜻을 이번 기회에 제대로 이해했다. 저녁에 엄마가 나에게 핸드폰을 보여주었다. 아빠의 병원비 청구서였다. ”중환자실이라 그런지 엄청 비싸네... “ 엄마가 한숨처럼 중얼거렸다. 이틀에 200이 훌쩍 넘는 금액. 스티븐 존슨 증후군은 희귀 난치성 질환으로 비급여 처리되는 약물

눈물의 20분 - 14 ) 매일매일 눈물이 나는걸 어쩌죠

2025-06-29T15:28:35Z

중환자실 입성 3일째. 월요일 오늘은 내가 아빠의 면화를 가는 날이다. 아빠의 면회 시간은 오전 단 하루뿐이라서 평일에는 직장을 다니는 엄마와 동생 대신 아르바이트를 하던 내가 면회를 가기로 했다. 아빠는 힘든데 매일 오지 말라는 이야기를 했었지만 그게 말인지 방구인지 24시간 불이 켜져 있는 중환자실에서 아무도 오지 않는 병실에 하루 종일 누워있으면 그

마지막 신뢰 - 13 ) 우리가 지켜줄 수 있는 것

2025-06-29T15:28:35Z

다음날은 동생이 면회를 갔다. 살면서 우는 모습을 본 게 다섯 손가락 안에 들 정도로 눈물이 없는 애인데 그날은 단 20분 만에 엄마만큼 붕어눈이 되어서 돌아왔었다. (어제 밥 먹다 운건 논외로 치자) 면회가 끝나고 주치의 선생님의 설명하에 아빠의 검사 결과를 들었다. 검사 결과는 - 간과 췌장은 다 망가져 손 쓰기가 어렵다. - 다행히 신장이 간의