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우리에겐 슬프지 않은 네버랜드가 필요하다 - 전경철 작가님을 추모하며, 그리고 남겨진 우리에게

2026-09-09T02:58:31Z

결국 아버지는 떠나셨다. 방송을 통해 마주했던 간절하고도 따뜻했던 눈빛, 자신의 간암 말기 고통보다 스물일곱 살 중증 자폐 아들의 내일을 더 두려워했던 '피터팬 아빠' 전경철 작가님이 세상을 떠나셨다는 부고를 들었다. 이 글을 미처 다 맺기도 전에 전해진 비보 앞에서, 며칠 동안 멍하니 먹먹한 침묵 속에 머물러야 했다. 자신의 생이 얼마 남지 않음을 알았

기다림을 배우는 데 10년이 걸렸다 - 중증자폐 아들의 배변교육

2026-08-09T12:05:56Z

그때는 알지 못했다.인간의 가장 기본적인 영역인 먹고, 자고, 배변하는 생활은 태어났을 때부터 자연스럽게 익히는 것인 줄로만 알았다. 하지만 중증 자폐 아들을 키우면서 알게 되었다. 우리가 너무나 당연하게 여기는 일상조차 누군가의 끊임없는 가르침과 기다림 끝에 가능해진 것일지도 모른다는 것을. 내 기억 속에도 없는 어린 시절의 배변 활동에 대해 커서까지

무리 속에 있지만, 무리 안에 없는 존재 - 동물의 세계에도 기다림이 있었다

2026-03-06T12:11:17Z

무리 속에 있지만, 무리 안에 없는 존재 오늘 TV에서 이상하게 마음이 오래 남는 장면을 봤다. 어미에게 버림받은 아기 원숭이가 오랑우탄 인형을 꼭 끌어안고 있었다. 작은 몸으로 그 큰 인형을 품에 안은 채 원숭이 무리 사이를 돌아다니는 모습. 사람들은 그 장면을 보며 말했다. “마음이 아프다.” “외로웠겠다.” “힘내라.” 그 말들을 듣다가 나

평범함을 잃고서야 알게 된 것들 - 버티기만 하던 내가, 살아가려는 나로 바뀌기까지

2025-12-04T03:15:17Z

한 생명을 책임진다는 일은 얼마나 대단한 일인가. 아이의 탄생부터 온전히 맡겨지는 육아는 내가 상상했던 것보다 훨씬 더 큰 일이었다. 내 인생을 통틀어 가장 힘든 시간이었고, 어떠한 상상도 지식도 주변의 조언도 예방주사가 되어주지 못했다. 아이의 작은 일탈에도 마음이 따갑고, 사소한 일이 생기기만 해도 다 내 탓 같은 죄책감이 가슴 깊이 내려앉았다. 아이

너는 내가 아닌 다른 사람을 품었지 - 태어나지 못한 마음들

2025-11-19T23:09:05Z

해마는 세상에서 드물게 ‘수컷이 새끼를 품는’ 생명이다. 그 생태는 늘 신기하게만 들렸지만, 어떤 관계는 그 사실보다 더 잔혹했다.누군가를 품을 수 있으면서도 끝내 품지 않는 존재. 그런 존재를 오래 바라본 적이 있다. 몸길이 8센티미터 남짓한 수컷 해마의 꼬리 쪽에는 육아낭이 있다. 암컷 해마가 그곳에 알을 낳으면 그제야 수정이 일어난다. 나도 너의

애기똥풀 — 봄이 데려온 아이 - 이름을 부르는 일은, 마음을 다시 심는 일이다.

2025-11-13T05:25:59Z

“할아버지! 이건 이름이 뭐예요? 내 볼에 있는 털이랑 똑같네. 신기하다.” 꽃에 물을 주던 파란 물통을 내려놓았다. 나는 코밑으로 흘러내린 안경을 고쳐 쓰며, 소리가 나는 쪽으로 고개를 돌렸다. 하얀 울타리 밖에서 머리카락을 양 갈래로 땋고 빨간 리본을 맨 여자아이가 나를 보고 있었다. 우리 민희가 살아 있었다면, 저 아이만큼 자랐을까. “그건 애기똥풀

얇은 유리문 너머의 일 - — 우리가 아직 ‘안쪽’에 있다고 믿는 동안

2025-11-11T00:02:24Z

보이지 않는, 그러나 얇은 문 사람들은 종종 말한다. “그건 나와는 상관없는 일이야.” 장애, 돌봄, 요양, 복지 같은 단어들은 언제나 뉴스 속 이야기로만 들린다. 그건 마치 투명한 유리문을 사이에 두고 밖의 세상을 바라보는 사람들 같다. 안쪽의 나는 따뜻하고 안전하지만, 그 문 밖의 사람들은 어딘가 다른 세상에 사는 것처럼 느껴진다. ⸻ 그러나

호수의 아이 - “나는 조용히, 세상의 빛으로 나아갔어요”

2025-11-09T03:01:57Z

여긴 어디일까요? 여긴 저만의 공간,제가 살고 있는 동굴이에요. 조용하고, 어둡고,물이 고여 있는 곳이에요. 저는 이곳이 좋아요.소란하지 않고,혼자 있을 수 있으니까요. 저는 세상을 흘겨보는 게 좋아요. 규칙적인 게 좋아요.그리고 구석진 곳이 좋아요. 사실, 늘 혼자가 좋은 건 아니에요.그저…… 잘 어울리는 법을 몰라요. 그래서 나는 이 동굴을 좋아하고,이

부모의 시간이 멈춘 뒤에도 - 돌봄의 끝이 아닌, 이어짐의 시작

2025-11-07T10:30:48Z

이번 글은 그 이후의 시간,〈돌봄의 틈을 메워주는 나라〉가‘지금 이 순간의 복지 공백’을 이야기했다면,부모의 시간이 멈춘 뒤에도 계속되는 돌봄의 미래를 이야기합니다. 아이의 성장은 어느 순간 멈춘 듯하다. 가르쳐도, 반복해도, 어제의 행동이 오늘도 그대로다. 선생님과 주변 사람들은 시간이 필요하다. 그래도 조금씩 나아지고 있잖아요. 위로하지만,

시간이 흘러도, 흘러가지 않는 것들 - 봄과 가을, 가장 사랑했던 이들의 계절

2025-10-29T09:53:10Z

인생이 찰나라 그런 걸까.봄과 가을에는 유독 부고 소식이 많이 들려온다. 나도 내가 가장 좋아하는 계절에,내가 가장 사랑하는 두 분이 세상을 떠났다.한 분은 벚꽃이 만개한 봄에,또 한 분은 단풍이 절정인 가을에. 찰나의 인생이라 찰나의 순간에 떠나신 걸까.그분들이 머물던 계절이 돌아올 때마다아직도 마음 한켠이 저릿하게 아프다. 시간도 흘러가고, 계절도

이상한 나무 - 달빛이 너무 눈부셔 고개를 숙인 나무의 이야기

2025-10-17T10:04:48Z

도시에 달빛을 싫어하는 이상한 나무가 있었어요.다른 나무들이 반짝이며 달을 향해 팔을 뻗을 때,그 이상한 나무는 고개를 숙였어요. “왜 빛을 싫어해?” 달이 물었지만, 나무는 대답하지 않았어요.달빛이 너무 눈부셔서, 마음이 저려왔거든요. 밤마다 도시에는 바람이 불었어요.바람은 다른 나무의 잎사귀 사이를 지나며 웃고 속삭였어요.하지만 이상한 나무는 바

돌봄의 틈을 메워주는 나라

2025-10-13T11:31:04Z

나는 늘 시간에 쫓긴다. 하교 후 센터에서 치료를 하고 오면 거의 저녁시간이 된다.아이 셋 저녁을 먹이고, 집안일을 조금 하다 보면벌써 재워야 하는 시간이다. 그러다 보니 중증 자폐인 첫째 아이를 위해5분 정도라도 가정에서 맞춤학습을 시켜주기가 어렵다. 그렇게 하루, 이틀… 한 달, 두 달이반년이 되고, 일 년이 되면끝없는 죄책감이 나를 뒤덮는다. 그런

삶은 결국, 기억의 조각으로 완성된다 - 아이들과의 여행이 남긴, 작고 단단한 조각들

2025-10-07T23:37:16Z

“누구의 하루도 완벽하진 않지만, 그 하루에도 빛나는 장면은 있다" 사실 아이 셋을 데리고 혼자 여행을 다닌다는 건, 말처럼 쉽지 않았다. 운전하고, 챙기고, 먹이고, 재우는 일까지 모두 나 혼자였다.밤이 되면 지쳐서 아무 일도 하기 싫고,아이 셋과 한 공간에 누워 잠드는 게 막막할 때도 있었다. 그래도 돌아와 여행 사진을 정리하다 보니꼭 힘

“장애인 하이패스 등록, 지문 없이 간단하게” - (차에 있는 룸미러 단말기로 가능해요)

2025-07-14T00:51:18Z

고속도로 톨게이트 앞에서 카드를 꺼내느라 멈춰 섰던 순간들, 누구보다 잘 아는 이들이 있을 거에요. 장애인 하이패스 등록도 ‘복잡하겠지’, ‘지문 찍어야 하지 않나?’ 하는 걱정에 미루기 쉬운 일 중 하나였어요. 하지만, 의외로 참 간단하더라고요. 기존에 쓰던 룸미러 하이패스 단말기 그대로, 장애인 감면 등록이 가능하다는 사실. 지문 등록도 필요 없고,

우리의 첫 전시, 빛으로 물든 하루 - 빛의 벙커에서…

2025-07-10T04:27:09Z

건우와 미술관에 가본 적이 없었다. 늘 조용함을 요구하는 전시장은 우리에게 너무 높은 벽처럼 느껴졌다. 그래서 제주에 있는 ‘빛의 벙커’ 전시장에 대해 보았을 때, ‘건우와 꼭 와보고 싶다’는 생각이 들었다. 빛과 음악이 어우러진 몰입형 전시, 조용히 감상하는 대신 그 안을 걸어 다니며 마음껏 보고, 듣고, 움직일 수 있는 곳. 그 공간이 우리에게는

우리 가족에게도 여행이 허락될 수 있을까? - 장애인가족 휴가비 지원 신청해 본 이야기

2025-07-07T00:00:31Z

아이 셋을 키우고 있습니다. 그중 한 명은 중증 자폐아동입니다. 우리 가족에게 ‘여행’은, 조금 피곤하고 망설여지는 부분이 있어요. 누구보다도 돌봄이 필요한 아이와 예측할 수 없는 하루하루를 살아가다 보면 마음 놓고 떠난다는 건, 상상조차 어려운 일이거든요. 그러다 알게 된 ‘장애인가족 휴가비 지원’ 제도 작년 아이 친구 엄마를 통해 알게 되었어요

예측 불가능한 삶에 대해서 - 네 인생이 내 인생

2025-07-04T10:33:12Z

정답이 있다면 얼마나 좋을까. 이 증상에는 이렇게 하면 되고, 이 시기에는 이걸 가르치면 좋다고 누가 딱 알려주는 지침서 같은 거. 자폐도, 인생도 그런 매뉴얼이 있었으면 좋겠다. 그랬다면 이렇게 당황스럽진 않았을 텐데. 나는 늘 계획대로 움직이며 살아왔다. 그래야 안심이 됐고, 그게 ‘잘 사는 방법’이라고 믿었다. 근데 인생은, 그리고 건우와의 삶은

아무도 보지 않는 자리

2025-07-03T12:00:27Z

길을 걷다 길에서 수많은 죽음을 만났다. 벌. 병아리인지 어린 새인지 형체를 알 수 없는 그런 죽음들. 산 도로 위 작은 강아지 한 마리. 숨이 식은 채, 아무도 모르게. 길을 걷다 길에서 수많은 생을 마주했다. 보도블록 틈새 햇살을 밀어 올리는 민들레. 한 번도 누가 보았을까 싶은 작은 생. 죽음과 생, 그 둘이 같은 길 위에 조용히 놓여 있었다

나는 왜 이렇게까지 살아야할까

2025-11-10T21:51:28Z

너무 외롭다. 어디 하나 마음 두고 얘기할 곳이 없다. 나는 아낌없이 주는데, 어느 곳 하나 채워진 곳 없이 내 안은 엉망이다. 나는 정말 마흔이라는 나이가 되면 모든 것이 조금은 편해질 거라 믿었다. 근데 마흔이 된 지 2년이 넘었는데도 아무것도 정리되지 않았고, 편안하지도 않다. 하루 24시간이 모자라게 약국, 쿠팡 배달일, 쿠팡 포장까지 쉴 틈 없

물 속을 들여다보는 너를 보며 - 제주 아쿠아플라넷

2025-07-02T11:36:13Z

제주에서 아이들과 찾은 수족관. 바람이 거세게 불던 날이었지만, 우리는 고요한 바다를 보기로 했다. 파도치는 해변이 아닌, 유리 너머 물속의 세계. 둘째와 셋째는 입장하자마자 신이 났다. “엄마! 해파리야!” “저건 해마야!” 이름을 부르고, 사진을 찍고, 수조를 따라 이리저리 바쁘게 움직였다. 언제나 그렇듯 그들은 세상을 향해 열려 있었다. 그 와중에