yearimmy 힘들지만 힘들지 않아요 https://brunch.co.kr/@@bNlQ 2021-01-18T06:36:33Z https://brunch.co.kr/@@bNlQ/5 2023-02-07T13:06:54Z 2023-02-07T09:21:23Z

윌리엄스 증후군이라고 가족과 지인들에게 말했다. 어느덧 내 마음이 상대방의 반응에는 휘둘리지 않는 단단함으로 무장했기 때문에 가능했을 테다. 나: 있지, 우리 애가 윌리엄스 증후군이라고 하는 염색체 증후군을 안고 태어났어. 친구G: 그게 뭐야? 미안, 내가 잘 몰라서 말이야. 그러면 어떻게 되는 건데? (설명을 들은 후) 아, 그래? 네가 많이 힘들겠네

https://brunch.co.kr/@@bNlQ/3 2022-12-20T08:22:53Z 2022-09-16T08:05:55Z

둘째가 윌리엄스 증후군이 의심된다는 이야기를 들은 후부터 나의 컴퓨터와 핸드폰은 윌리엄스 증후군이 장악해버렸다. 여러 논문도 읽어보고, 우리나라, 외국 할 것 없이 수많은 아이들의 얼굴도 유심히도 봤더랬다. 나와 남편보다는 어쩐지 생전 본 적 없는 아이들을 닮은 듯한 내 아이의 모습. 아직 염색체 검사 결과를 기다리는 중이었지만, 결과는 뻔해 보였다. 몇

https://brunch.co.kr/@@bNlQ/2 2022-10-06T15:57:54Z 2022-09-01T03:00:02Z

의사: "어머님, 혹시 이전 병원에서 들으신 바 있으실까요?" 나: "네? 뭘........?" 의사: "윌리엄스 증후군이 의심돼서요." 나: "염색체 검사했을 때 특이소견 없다고 들었는데요?" 의사: "그래요? (차트를 넘기며) 일반 염색체 검사를 하셨네요. 그걸로는 나오지 않아요." "지금 심장 질환이나, 외모적 특징으로 봤을 때 윌리엄스