진실한 윤탱

23. 휠체어가 도착했습니다.

2026-10-09T13:52:44Z

※휠체어 도착 직 후 바로 장난치는중~이러고 사자 찍어달라함;;; ※ 2023년 3월 2일 새 학기의 시작 중학교 3학년이 된 수민이를 부축해서 교실로 올라갔다. 2층으로 올라가 보니 교실은 작년에 쓰던 바로 옆 반이었다. 계속 경련으로 쓰러지는 수민이를 보는 게 신체적으로 여자 선생님은 힘들었을 것이다. 그래서 우리 반 담임은 남자 선생님이 될 것을 예

22. 걸어보려 했는데...

2026-09-17T07:40:37Z

2022년 가을이 끝나갈 무렵 수민이는 계속 안 좋아지고 있었다. 수민이는 식욕이 없었다. 그렇게 안 먹기 시작하니 기력도 없었다. 몇 년 동안 성장이 멈춘듯했다. 이때, 키는 조금 컸지만 사진을 찍으면 마치 해골 같았다. 달리던 아이는 걷는 것조차 힘들어했다. 경련이 잦아졌다. 이미 잦아진 상황에 더 더해지니 안 그래도 좁은 교실 뒤편에 매트

21. IEP ( 계별화 교육계획 )

2026-09-04T04:53:52Z

학기가 시작되면, 항상 하는 것이 개별화 교육계획이다. IEP란 특수교육 대상 학생의 장애 유형과 정도, 교육적 요구를 고려하여 맞춤형으로 설계된 법정 교육 계획서다. 개별화 교육지원팀이 협의하에 작성하며, 매 학기 시작일부터 30일 이내에 수립하는 게 일반적이다. 팀은 보호자, 특수교사, 일반교사 등을 기본 구성으로 하며, 학생의 필요에 따라 추가 인력

20. 좀 더럽지만, 이야기해봅니다

2026-08-27T11:16:58Z

2021년 중학교 1학년이 됐다. 학교는 여전히 다니던 곳, 같은 건물 2층으로 옮겼을 뿐이다. 학교가 새로 개교하고, 기존에 있던 선생님들이 거의 다 빠진 상태였다. 수민이 담임선생님이 누가 되던, 작년 한 해 코로나로 학교에 잘 가지 못했던 수민이에 대한 정보가 없어 힘들 것 같았다. 우리 반 아이들은 자조 기술이 가능했지만, 수민이는 안 됐다. 화장

19. 출석합니다

2026-08-20T08:59:11Z

그해의 나는 그 어느 때보다 우울했다. 코로나 시기 모두의 안전을 지키기 위해 병원에 가려면 마스크를 해야 했다. 수민이는 뭔가 얼굴에 씌워지는 것이 불편한지 자꾸 벗었다. 이미 정신이 없는 와중에 마스크로도 실랑이를 벌여야 했다. 약 조절을 위한 외래에는 꼭 가야 했다. 더불어 경련으로 응급실을 가기도 했고, 다쳐서 가기도 했다. 2020년 9

18. 좋아지길 바랐다.

2026-08-06T11:57:23Z

2019년에는 남편이 수민이를 통학버스에 태워주고 출근하는 날이 종종 있었다. 이날도 남편이 수민이의 손을 잡고 현관을 나섰다. 나는 설거지를 하기 위해 고무장갑을 끼고 물을 틀었다. 물소리에 묻혀서 크게 들리지는 않았지만, 밖에서 아이 울음소리가 희미하게 들려왔다. 수민이 목소리 같았다. 안방으로 달려가 창밖을 내다봤다. 남편은 수민이의 무릎을 털어내고

17. 좋은 면만 봐야겠다.

2026-07-23T07:07:12Z

차에서 내리자 바닥에 앉아있다가 일어나 손을 와이퍼에 갖다 댔다. 와이퍼가 움직이니 순간 놀랐던 것 같다. “손이 여기 위험해요. 만지지 마세요.” 사이드 미러를 입으로 무는 척을 하면서 나의 반응을 본다. 아무 반응이 없자 모닝을 한 바퀴 돌며 보닛에 손을 갖다 댄다. “아뜨거, 아뜨거.” “뜨겁지, 운전하고 왔으니까.” 내 말에 더욱 보닛을 치면서 계속

16. 지금은 깨끗한 너의 피부 - 아토피

2026-08-03T14:13:11Z

얼마 전 수민이의 얼굴을 보는데, 얼마 만의 깨끗한 피부인가라는 생각이 들었다. 어느새 시작된 아토피로 인해 너무나도 고생스러웠던 시간을 보내며, 지금은 조그만 발진도 쉽사리 지나치지 못한다. 피부가 심하게 안좋았던 시기에 침을 삼키지 못하기 시작했다. 입가에 침이 줄줄 흐르며 마르지 않았다. 코로나로 마스크를 쓰게 되었을 때, 안 좋았던 입 주변은 습기

14. 폭풍 속에서 고요한 너

2026-07-03T07:21:17Z

3학년 학기 초부터 결석을 하거나 조퇴를 하는 일이 많아졌다. 4학년 때에도 마찬가지였다. 전학 이후 좋게만 봤던 학교의 이미지를 변하게 하는 일들이 몇 가지 생겼다. 지금까지 좋은 선생님들을 만났던 수민이었다. 하지만 이때에는 수민이에게 맞는 선생님은 아니었다고 생각한다. 3학년이 되어 3월이 지나지 않았던 시기, 수민이 등에 선명하게 빨갛게 긁혀

13. 늘어나는 시간 속에서

2026-06-18T01:12:22Z

2018년이 되어 수민이는 초등학교 4학년이 되었다. 이 시기에 나는 일기도 쓰지 않았기에 사진첩에 남아있는 기억에 의존해 본다. 참견과 참여가 늘었다. 한마디로 수민이를 정의하는 말이었다. 하고 싶은 것도 늘었다. 하려는 의지도 늘었다. 조금씩 성장하는 모습이 보였다. 학기 초 부정적인 언어가 늘었다. 늘어나는 것들이 많았다. 어느 날, 주민센터에서

12. 여행을 하는 이유

2026-06-05T11:22:29Z

2017년 수민이는 초등학교 3학년이었다. 이때, 남편이 지인을 통해 잠시 이직을 했었다. 전국의 마트를 돌아다니며, 식품을 판매하는 것이었다. 그로 인해 집에 없는 날이 더 많아 나의 스트레스가 엄청났다. 두 살 터울의 남매를 혼자 본다는 것은 힘든 일이었다. 그래서 선택한 방법은 여행이었다. 아이들 어릴 때에도 평일에 어린이집 빼고 나 혼자 애들

11. 특수학교는 좋은 곳이구나.

2026-07-03T07:15:01Z

경련 이후 일상에 변화가 있긴 했지만 수민이는 적응해 갔다. 온몸이 땀으로 젖을 만큼 뛰어다니고, 쉴 새 없이 말을 했다. 어디로 튈지 모르던 탱탱볼 같던 예전으로 돌아온 것 같았다. 전학 간 학교에서는 다양한 활동을 통해서 이전에 하지 못한 경험들을 했다. 특수학교는 원래 이렇게 발달장애를 위한 다양한 활동을 하는 곳이었구나. 좀 더 일찍 왔다면

10. 마지막 전학

2026-06-05T11:21:14Z

다시, 이틀 만에 경련으로 응급실에 가기 전까지는 약을 먹으면 금방 좋아질 것이라고 단순하게 생각했다. 외래 날까지 별일 없을 것이라 생각했었던 내 생각은 산산이 무너졌다. 심하면 하루에 대발작을 7번씩 했다. 언제 경련으로 응급실에 갈지 모르는 상황이 계속됐다. 가족 모두 조금씩 지쳐가고 있었다. 2~3일에 한 번씩 응급실에 가는 수민이를 돌보면서, 무슨

9. 경련이 시작된 날

2026-10-02T06:11:14Z

2015년 12월 14일 월요일, 오랜만에 학교를 보내고 나도 여유를 부렸던 날이었다. 수민이를 등교시키고 바로 도서관으로 갔다. 첫째 읽을 책이랑 내가 읽을 책을 열심히 골라 읽어보며 어떤 책을 빌릴지 고민하고 있었다. 수민이 담임선생님께 전화가 오기에 급하게 전화를 받았다. “어머님 수민이가 쓰러져서 보건실에 있어요. 오셔서 데리고 가셔야 할 것 같

8. 이때에는 그저 별일 아니라고만 생각했다.

2026-09-20T05:41:27Z

학교에서는 새로운 활동 보조 선생님이 들어가면서 조금씩 안정을 찾아가고 있었다. 방과 후 놀이터에서 정글짐을 오르락내리락하고 평행봉을 왔다 갔다 하며 시간을 보낼 때도 있었다. 매일 하던 다양한 치료 수업을 통해 꾸준히 성장하는 모습도 보여줬다. 늘 에너지가 넘치는 수민이를 보는 것은 나의 체력의 한계를 느끼게 할 만큼 힘들었지만 괜찮았다. 일상의 소소한

7. 수민이가 도토리를 알아요?

2026-10-02T06:10:35Z

약을 먹으며, 학교생활은 어느 정도 적응했다. 담임선생님도 수민이가 점점 잘하고 있다고 하셨다. 그렇게 1학기가 끝났다. 방학 동안은 약을 안 먹었다. 내가 돌보는 동안은 약이 필요 없기 때문이었다. 방학이 끝나고 학교를 다시 가야 할 때가 오자 서글퍼졌다. 약을 다시 먹여야 한다는 사실이 달갑지는 않았기 때문이다. 다시 시작된 학교생활, 활동

6. 초등학교 입학 그리고 또 하나의 선택

2026-10-02T06:09:51Z

수민이가 초등학교 입학했던 3월의 날씨는 봄비가 많이 내렸던 것 같다. 자잘한 사고들이 많아서 눈물 마를 날이 없던 터라 기억조차도 비 내리는 날만 기억에 남았을지도 모르겠다. 초등학교에 입학하는 것은 아이도 엄마도 새로운 생활에 기대감과 낯선 환경에 적응할까 하는 불안함이 공존할 것이다. 나도 그랬다. 딸아이가 있었기에 쉬는 시간에 들려 동생을

5. 친구를 만나다.

2026-06-05T11:18:15Z

2013년, 사회성을 이유로 국공립 어린이집에 입소했던 해였다. 집에서 나와 걸어가면, 4차선 도로를 앞에 두고 신호등이 파란불로 바뀌기를 기다렸다가 건너간다. 일 년 동안 등 하원을 걸어서 하다 보니 주저앉는 행동은 조금 줄어들었다. 어린이집에서 크고 작은 일들이 있었으나 기억에 남는 일화는 없다. 나쁘지 않았지만, 장애 전담에서처럼 좋았던 것은 아니었기

4. 자라나고 있던 시간

2026-07-07T01:45:12Z

다니던 어린이집을 그만두고 수민이와 함께 어린이집에 상담을 다니던 그해 겨울, 무서워 미루고 있던 운전을 시작했다. 어디로 튈지 모르는 고무공 같은 수민이를 데리고 다니려면 운전이 필요했다. 몇 군데 어린이집을 다녀 봤지만 활동성이 강한 수민이를 부담스러워하셨다. 그러다가 옆 구에 하나밖에 없는 장애 전담 어린이집을 알게 되었다. 상담차 방문했던

3. 너의 첫 번째 어린이집

2026-08-29T17:57:26Z

첫 번째 어린이집이 늘 나쁘기만 한 것은 아니었다. 어디서부터 어그러진 것인지 지금도 알 수없다. 하지만 시간이 흐른 지금에도 그곳과의 마지막은 상처만 남아있다. 첫째 때부터 나의 생각은 분명했다. 최소한 36개월까지 아이는 엄마가 봐야 된다는 것. 둘째 임신과 출산으로 첫째를 조금 일찍 보냈던 게 마음에 걸렸다. 그래서 둘째만큼은 내가 36개월까지