나우

어느 것 하나 당연한 것은 없다. 그 무엇도.

2026-07-14T13:22:59Z

요구르트를 냉장고에서 꺼내다가 휘청거리며 주저앉았다. 순간 넘어지지 않기 위해 왼손으로 열려있는 냉장고 선반을 꽉 잡았다. 그 덕에 엉덩이가 ‘쿵’ 하지 않고 ‘콩’ 하는 수준이었고 꼬리뼈를 지킬 수 있었다. 괜찮은 줄 알고 안심한 지 이틀 후, 왼팔이 이상함을 느꼈다. 팔 안쪽으로 찢어지는 듯한 느낌. 팔꿈치를 접거나 살짝 어딘가에 기대 힘을 주면 찌릿하

상실을 반복하는 일

2026-07-06T07:43:45Z

근육병을 진단받고, 온 세상이 무너질 것 같았다. 하지만 생각보다 일상에 돌아오는 건 어렵지 않았다. 고3 때 1차로 진료를 받을 당시 어느 정도 알았어서일지도 모른다. 고통스러운 검사를 받고 내 병이 무엇인지 선명해졌지만, 병명 진단을 받은 건 장애인의 범주에 적합하다는 걸 확인받은 것뿐이었다. 물론 아무렇지 않았다면 거짓말이다. 그 순간만큼은 기분이

진단과 확진의 과정들 - 1년의 기다림 끝에 받아 든 결과.

2023-11-17T14:57:30Z

고3 때 사실상 이미 내 병이 무엇인지는 알았다. 검사를 받고 정식 진단을 받진 않았지만 대충 내가 어떤 병이라는 건 알았으니 딱히 진단은 필요하다 생각지 않았었다. 대학 2학년쯤 무슨 마음이었는지, 굳이 내 병을 진단받겠다고 병원을 알아봤다. 아마도 병을 진단받고 나면 앞으로 도움받을 수 있는 부분이 있지 않을까 싶었다. 물론 이미 진료받으면서 들은 이야

가보지 않았던 새로운 세계로 - 사소한 풍경들이 달리 보일 때

2023-06-19T03:55:36Z

이제 휠체어를 타고 다녀야 한다는 사실이 슬프기도 했지만, 그 와중에도 새 휠체어는 참 반짝였다. 환경에 빨리 적응하는 게 이런 걸까. 투박하게 생기긴 했지만 제법 튼튼해 보였고, 어서 빨리 시운전을 해보고 싶었다. 배송해 준 당일 집에서 휠체어를 타고 컨트롤러를 조작하며 앞으로 뒤로, 제자리돌기를 하고 속도를 높이고 내리면서 갑자기 설레는 마음이 더 커지

나의 첫 번째 휠체어 피팅기 - 빨리 친해지길 바래

2023-01-23T13:07:57Z

2017년 7월 키 113cm 몸무게는 100kg 남다른 무게와 짤막한 키를 가진 녀석의 첫인상은 어두웠다. 키에 비해 지나친 무게. 내 두 다리가 되어야 할 녀석이기에 묵직하고 튼튼함이 필요했다. 바로 나의 첫 번째 전동휠체어다. 생각지도 못했던 시기, 늦출 수 있다면 최대한 미루고 싶었지만 야속하게도 시간은 기다려주지 않았다. 마음을 비우려 노력한 이

다름과 틀림사이 - 위로는 생각보다 사소한 것으로부터

2023-01-23T05:18:14Z

집에서 버스를 타면 5분 만에 지하철역에 도착한다. 걸어가긴 애매하고 차를 타면 금방인 거리. 버스에서 내려 엘리베이터도 없는 지하철역 계단을 하나 둘 세며 천천히 내려가다 보면 턱밑까지 숨이 차오른다. 시간은 없는데 지하철은 들어오고 행여 놓칠세라 느릿한 다리를 빠르게 움직이려고 애쓰니, 앗! 큰일 날 뻔했다. 반박자 빠르게 움직이다가 그대로 앞으로 고꾸

퍼즐조각이 맞춰졌다. - 가속에서 감속으로

2023-02-08T09:27:41Z

초, 중학교 체육시간이 되면 유독 그 시간을 괴로워했다. 기억이 나는 게 있다면 초등학생 때 난 체육시간에 나름대로 핑계를 대며 수업을 빠지려고 부단히 애를 썼던 것 같다. 단순히 체육이 싫어서가 아니었다. 따라가기가 힘들었고 몸이 따라주지 않았다. 체력장을 할 때면 오래 달리기가 너무 버거웠고 앞 구르기를 하면 구름과 동시에 대자로 누워버리곤 했다. 유