번갯불

일반에서는 어렵다고 했고, 특수에서는 배울 게 없다고 - 두 교실 사이에서 나는 또 아이를 고칠 방법을 찾았다

2026-09-03T12:29:26Z

유치원 하원 시간이었다. 선생님은 번개를 조금 일찍 데려가는 게 어떻겠냐고 했다. 그 옆에 있던 선생님이 말했다. “번개는 특수에서는 딱히 배울 게 없어요.통합 방과 후는 착석이 어려워서 참여도 어렵고요.” 잠깐 무슨 뜻인지 생각했다. 배울 게 없다는 말은 좋은 말처럼 들렸다. 할 수 있는 게 많다는 뜻 같았다. 그런데 그 말을 끝까지 듣고 나니

치료센터 가는 길에 퀵서비스를 시작했다 - 아이 라이딩으로 꽉 찬 하루에서 내가 일할 시간을 만든 방법

2026-09-03T11:49:17Z

몇 년 동안 지방에서 살면서 아이를 데리고 서울의 병원과 치료센터를 다녔다. 어린이집이나, 유치원 일과가 끝나면 거의 매일 아이를 태우고 서울로 갔다. 치료가 끝날 때까지 기다렸다가 다시 태워 집으로 돌아왔다. 운전은 매일 했다. 그런데 4 년간 이러고 살다 보니, 어느 순간 내가 아이만 태우고 다니는 기사처럼 느껴졌다. 병원에 잘 도착하면 아이의

문이 하나 더 있습니다 - 유치원 문을 열어봤지만 열리지 않았다

2026-09-01T07:16:07Z

집에 돌아오자마자 동네 동생이 말한 장애통합어린이집에 전화를 걸었다. 원장님이 전화를 받았다. “안녕하세요. 혹시 특수반 자리가 있을까요?” 원장님이 물었다. “여기 지역분이세요?””네.. 기존 다니던 곳에서 옮기려고요 “”왜 옮기시려는 건지 여쭤봐도 될까요?” 손에 또 땀이 났다. 나는 길게 설명하지 않았다. “방어만 하는 방식으로는 아이가 적응하

“오늘 친구를 밀었어요”라는 연락이 왔을 때 - 나는 ‘왜 그랬는지’보다 빠진 상황부터 받기 시작했다

2026-09-01T03:04:44Z

“오늘 친구를 밀었어요.” 기관에서 이런 연락을 받으면 나는 그 한 문장을 그대로 집으로 가져왔다. 그리고 번개에게 물었다. “왜 그랬어?” 아이에게 설명하게 하고, 다시 그러면 안 된다고 말했다. 그런데 같은 행동은 반복됐다. 친구를 밀었다는 사실은 중요했다. 다친 아이가 있다면 안전과 필요한 조치가 먼저였다. 문제는 그다음이었다. 나는 ‘밀었다’는 결과

돌아가도 되냐고 물었다 - 세 살부터 다니던 어린이집에 다시 전화를 걸었다

2026-08-27T08:56:33Z

1학기만 다니고 유치원을 그만뒀다. 가장 먼저 떠오른 곳은 번개가 세 살부터 다녔던 어린이집이었다. 원장님에게 전화를 했다. 혹시 다시 다닐 수 있는지 묻고 싶었다. 약속을 잡고 어린이집으로 갔다. 원장님은 다른 일을 보고 있었다. “잠깐만 기다려주세요.” 원장실에 혼자 앉아 있었다. 손에 땀이 났다. 바지에 손을 몇 번이나 문질렀다. 자꾸 눈

전문가는 많았는데, 번개 전체를 보는 사람은 없었다 - 병원과 치료실과 유치원 사이에서 결국 내가 결정해야 했던 것

2026-08-27T08:57:04Z

병원에서는 진단을 들었다. 치료실에서는 방법을 배웠다. 유치원에서는 번개가 하루를 어떻게 보내는지 들었다. 각자 보는 장면이 달랐다. 어느 병원에서는 조금 더 지켜보자고 했고, 다른 병원에서는 치료가 더 필요하다고 했다. 치료실에서는 기다리는 연습을 했는데 유치원에서는 기다리지 못한다는 연락이 왔다. 약을 시작하면 행동이 달라지는지도 봐야 했고, 치료를

ABA - 데이터가 있다는 말보다 중요한 것

2026-08-25T02:39:27Z

ABA 센터를 알아보면서는 “데이터를 기록합니다”라는 말을 자주 들었다. 처음에는 그 말 자체가 전문적으로 들렸다. 그런데 데이터라는 단어가 있다고 다 같은 수업은 아니었다. 중요한 것은 무엇을 기록하고, 그 기록을 가지고 무엇을 하느냐였다. 그래서 묻기 시작했다. “지금 배우는 게 뭐예요?” “처음 시작했을 때 어느 정도였고, 지금은 어느 정도인가요?

아이를 위해 떠난다고 했다 - 아무도 우리를 모르는 곳에서는 조금 편했다

2026-08-24T23:25:56Z

아이와 자꾸 해외로 나갔다. 새로운 나라를 보여주고 싶었다. 다른 음식을 먹고, 낯선 사람을 만나고, 한국에서는 해보지 못한 일을 해보게 하고 싶었다. 그냥, 아무도 우리를 모르는 곳에 가고 싶었다. 한국에서 번개와 밖에 나가면 주변부터 살폈다. 아이가 큰 소리를 내면 누가 쳐다보는지 봤다. 가만히 있어야 할 때 움직이면 또 봤다. 다른 아이에게

발달센터를 네 번 옮기며, 내 질문이 달라졌다 - “자리 있나요? “가 내 첫 질문이었다

2026-08-23T21:42:39Z

번개가 21개월일 때 첫 센터를 골랐다. 내가 본 건 하나였다. 집에서 가까운지. 상담에서 ABA 주 3회, 언어치료 주 3회, 감각통합 주 3회를 권했고 나는 그대로 등록했다. 전문가가 짜준 거니까 맞겠지. 그때 내가 한 질문은 두 개였다. "자리 있나요?" "언제 시작할 수 있어요?" 센터가 어떤 방식으로 가르치는지는 묻지 않았다. 누가 프로그램

놀이치료와 ABA를 같이 시켰더니, - 치료실은 여러 곳이었지만 아이의 하루는 하나였다

2026-08-23T13:43:47Z

한때 번개는 일주일에 열두 번 치료를 다녔다. 언어치료도 있었고, ABA도 있었고, 놀이치료도 있었다. 같은 날 전혀 다른 방식의 치료를 받은 적도 있었다. 한 치료실에서는 선생님이 먼저 보여줬다. “자, 이렇게 하는 거야!” 타이머를 10분에 맞췄다. 정해진 과제를 하고, 잘하면 바로 칭찬과 강화가 따라왔다. 10분이 지나면 번개가 원하는 것을

이미 장애등록을 했다는 말은 하지 못했다 - 나는 아니라는 말을 들으러 그 병원에 다녔다

2026-08-23T13:45:00Z

"혹시 유치원에 특수교육대상자로 보내도 될까요?" 그 말을 꺼내는 데 오래 걸렸다. 의사는 번개가 어떻게 특수교육대상자로 다닐 수 있느냐고 했다. 나는 아무 말도 하지 못했다. 번개는 병원 세 곳을 다녔다. 두 곳의 결과지에는 자폐라고 적혀 있었다. 한 곳만 아니라고 했다. 나는 그 병원을 계속 다녔다. 그 의사는 검사 결과를 보고도, 다른

주 12회 치료를 권했을 때, 나는 안심했다

2026-08-22T01:47:31Z

언어치료 주 4회. ABA 주 3회. 작업치료 주 3회. 다른 치료 주 2회. 모두 합하면 주 12회였다. 나는 그 숫자를 듣고 안심했다. 21개월에 처음 병원부설 아동발달센터에 갔다. 상담 뒤 받은 일정은 주 9회였다. ABA 주 3회. 언어치료 주 3회. 감각통합 주 3회. 나는 그대로 등록했다. 왜 연달아 3 세션을 받아야 하는지, 왜 주

맞은 아이가 먼저 사과했다 - 번개는 맞고도 울지 않았고, 때린 아이에게 먼저 사과했다

2026-08-19T22:09:58Z

번개는 맞으면서 울지 않았다. 다섯 번 넘게 맞는 동안, 한 번도. 놀이방이 있는 식당이었다. 남편이 놀이방 안에서 번개를 보고 있었고, 나는 자리에 앉아 있었다. 저학년 초등학생 한 명이 정글짐 구석에 있던 번개를 주먹으로 때리고 있었다. 한 번이 아니었다. 나는 유리창 너머로 그 장면을 보고 뛰어갔다. "야, 왜 때려!" 내 목소리가 놀이방 안에

하나하나 입력해야 했다. 아이가 세상을 다르게 읽을 때 - 번개는 내 말을 틀리게 들은 게 아니었다

2026-08-20T01:41:10Z

"손대지 마세요." 번개가 대답했다. "발은 되지요?" 틀린 말이 아니었다. 손대지 말라고 했으니까 손은 안 된다. 그런데 발은 말하지 않았다. 번개는 내가 한 말을 정확히 들었다. 다만, 내가 말하지 않은 것은 듣지 못했다. 나는 다시 말해야 했다. "손은 진짜 손만 말하는 게 아니야. 몸 전체를 대표하는 거야. 발도, 얼굴도, 다 안 돼."

어른이 보이면 90도로 인사했다 - 번개에게 필요한 건 더 큰 인사가 아니었다

2026-08-19T00:26:14Z

2023년 8월 나무 조각이 깔린 산책길이었다. 저 멀리 사람들이 보이자 번개가 멈췄다. 몸을 돌리고, 허리를 깊이 숙였다. 이미 "안녕하세요." 사람 보면 인사해야 돼. 번개는 그 말을 아주 잘 들었다. 사람들이 아직 저 멀리 있었는데도 바로 인사했다. 목소리가 닿을 거리인지, 저 사람들이 나를 보고 있는지, 지금 인사해도 되는 순간인지는 중요하

아이가 던지고 때릴 때, 내가 제일 먼저 멈춘 말 - 분노의 꼭대기에서는 아무 말도 들어가지 않았다

2026-08-19T03:43:59Z

번개가 나를 꼬집었다. "꼬집었어요." 스스로 말했다. 꼬집으면 안 된다는 걸 모르는 게 아니었다. 알면서 멈추지 못한 것이었다. "때리면 안 돼." "던지면 절대 안 돼." "나쁜 말 하면 안 돼." 수만 번은 했다. 기관에서도 몇 년을 말해주었다. 바뀌지 않았다. 그런데 어느 날, 아이가 지적받을 때마다 선생님에게서 멀어지는 걸 봤다. 몸이 먼저 돌

대학병원 세 곳을 동시에 다닌 이유 - 같은 답을 세 번 들으러 간 것이 아니었다

2026-08-18T22:52:59Z

나는 지금 아이와 대학병원 세 곳을 다닌다. 처음에는 이 말을 설명하기 어려웠다. 한 곳의 말을 믿지 못해서 병원을 계속 늘리는 부모처럼 보일까 봐서였다. 하지만 세 곳은 같은 답을 세 번 들으러 가는 곳이 아니었다. 각 병원에서만 가능한 일이 달랐다. 분당서울대병원에는 임상연구로 들어갔다. PEERS라는 프로그램을 받을 수 있는 연구였다. PE

대기실마다 다른 사람이 되었다 - 내가 기다린 것은 아이가 나오는 시간이 아니었다

2026-08-18T02:24:08Z

아이를 치료실에 들여보내고 문이 닫히면, 나는 대기실에 남았다. 한 시간도 안 되는 시간이었는데, 어디에 앉아 있느냐에 따라 내가 달라졌다. 한 치료실에서는 수다를 떨었다. 처음에는 다른 엄마들이 말을 걸어주면 대답만 했다. 그런데 어느 날부터는 내가 먼저 물었다. 오늘은 어땠는지. 다음 수업은 몇 시인지. 아이들이 좋아하는 게 뭔지. 아이 이

같은 아이인데, 병원마다 진단이 달랐다 - 나는 진단명 하나보다 그 장면들을 믿기로 했다

2026-08-18T02:15:21Z

거북맘 vs토끼맘 네이버 카페에서 세브란스병원 소아정신과 자폐스펙트럼 빅데이터구축 임상연구 모집 글을 보고, 담당 연구원에게 전화를 걸었다. 아이에게 무슨 이름이 붙을지 알고 싶었다. 그보다 더 정확히는, 내가 혼자 이상한 사람이 아닌지 확인하고 싶었다. 번개가 33개월이 되던 무렵이었다. 나는 ADHD이길 바랐다. 내가 아이의 어려움을 말하면, 사

소아정신과 첫 방문, 이것부터 알았으면 덜 헤맸다 - 첫 진료에서 나는 답 대신 다음 질문을 받았다

2026-08-18T02:20:42Z

번개가 다섯 살 때 물었다. "여기 무슨 병원이야?" 한글을 못 읽던 아이였다. 간판을 읽은 게 아니었다. 그런데 자꾸 물었다. "내과야? 소아과야?" 왜 그러냐고 물었다. "의사 선생님이 청진기 안 했어요." 병원이면 청진기를 대는 줄 알았다. 그래서 여기가 병원이 아닌 줄 알았다. 나도 비슷했다. 의사가 아이를 보고, 이름을 붙여주고, 치료를