공감 리베

눈으로 쓴 희망, 마침내 눈으로 보다.

2026-10-05T08:44:38Z

어느 날 문득 동생에게 찾아온 루게릭병은 ‘루게릭요양병원 건립’이라는 꿈으로 이어졌고 그것을 완성하기까지 23년이라는 시간이 걸렸다. 처음 그 이야기를 들었을 때, 그 몸으로 무엇을 할 수 있을까 싶은 세상에서 가장 연약한 모습의 동생이었기에 사람들은 그 꿈이 실제로 이루어지리라 믿기보다는 절망 중에서도 무모하리만치 아름다운 꿈을 품었다는 자체만

<눈으로 희망을 쓰다>, 아이스버킷 챌린지 그리고 기적

2026-10-11T04:02:36Z

'안구마우스'를 사용하게 된 후 동생의 삶에는 조금씩 생기가 살아나기 시작했다. 눈동자의 미세한 움직임과 깜빡임으로 동생은 컴퓨터 화면 위에 글을 써 내려갔다. 눈을 수십 번 깜빡여 글자 하나를 만들고, 마침내 하나의 완전한 문장 하나를 완성하기까지 엄청난 고통과 인내가 따라야 했지만, 동생에겐 충분히 감수할 만한 삶의 의미였다. 자신의 꿈을 세상에 알

평범한 일상이 이토록 그리운 일이 될 줄이야

2026-10-09T00:39:21Z

어느 눈부시게 아름답던 봄날, 동생이 병원 진료를 위해 외출하는 날이었다. 단 몇 분 남짓한 진료를 위한 외출이지만, 준비만큼은 마치 장기간의 먼 여행을 떠나는 듯 거창했다. 이동을 위해 전날부터 구급차량을 예약해야 했고, 챙겨야 할 준비물도 한 가득이었다. 하지만... 출발을 앞둔 동생의 표정에는 불편함과 불안함 그리고 왠지 모를 기대감마저 담겨

삼촌이 쓴 희망은 나에게도 이어졌다.

2026-10-04T05:19:34Z

동생 승일이의 집에는 수년간 수많은 사람들의 발길이 끊이지 않았다. 희망이라곤 찾아볼 수 없을 것 같은 절망 속에서도 희망을 품었다는 사실 그 자체가 우리 모두에게 얼마나 큰 응원이 되는지, 또 희망의 끈을 이어가는 힘이 얼마나 대단한지 나는 동생을 통해 배웠다. 그리고 동생의 삶은 우리 가족 모두에게 많은 영향을 끼쳤다. 조카들에게도 어김없이...

동생아, 누나가 너와 함께 걸을게!

2026-10-11T06:15:02Z

동생은 '고독'을 루게릭병의 필수 옵션이라고 했다. 질병이 깊어질수록 고독은 필연적으로 그만큼의 자리를 차지한다는 것을 알게 되었다. 과거의 찬란했던 모습에서 쉽게 벗어나지 못하는 한, 고독은 떨쳐내기 힘든 그림자 같았다. 지독한 고독 속에서도 동생은 자신이 언젠가 사라지는 날이 오더라도 ‘어딘가에 살아있었던 존재’로 기억되기를 간절히 바랐던 것 같다.

행복의 조건 by 박승일(타이거 JK)

2026-10-05T14:02:52Z

안구마우스를 쓰기 전, 동생은 눈 깜빡임으로 자음과 모음을 하나씩 짚어가는 고된 글자판 소통을 해야 했다. 자음의 맨 끝 글자인 쌍자음 하나를 완성하는 데만도 긴 시간이 걸리던 어느 여름, 동생이 온 힘을 다해 겨우 완성한 단어는 생뚱맞게도 ‘때타월’이었다. 동생이 뭘 원하는지 알 수 없어 글자판을 들고 한참을 동동거린 끝에야 동생의 팔등에 붉게

부활, 안구마우스를 만나다.

2026-10-05T00:52:11Z

눈의 깜빡임을 센서가 감지해 화상 키보드를 치게 해주는 ‘안구마우스’는, 루게릭병 투병 후 약 2년 동안 소통이 불가능했던 동생 승일이에게 마치 부활과도 같은 기쁨을 가져다주었다. 인공호흡기를 달아야만 하는 벼랑 끝 상황에 몰리기 바로 전날까지만 해도 동생은 어눌하게나마 말을 할 수 있었다. 그러나 굵고 낮은 동생의 목소리는 목의 기도관을 절개하면서 하루

김치 전쟁 : 불효자는 웃지요

2026-10-11T00:59:52Z

나는 행복했던 날을 냄새로 기억한다. 어릴 적 시골 친척 집 앞마당에서 피우던 장작불 때문인지, 지금도 어디선가 나무 태우는 냄새가 나면 마음은 순식간에 그날의 추억 속으로 이동한다. 단칸방에서 마당과 대문이 있는 집으로 이사하던 날의 페인트 냄새도 그렇다. 파랗게 칠한 대문 냄새는 마치 우리 집이 부자가 된 것 같은 마냥 행복한 기분으로 나를 데려다준다.

육체의 감옥, 함부로 고통이라 말하지 마라.

2026-10-07T07:33:42Z

동생이 병상에 23년을 누워만 있었으니, 그 긴 세월 동안 동생의 어린 조카들은 삼촌이 누워있는 모습을 당연하게 받아들였을 거라 생각했었다. 처음부터 그 모습만 보았던 막내 조카에게는 더욱이 말이다. 그 조카가 7살 때, 이 질문을 하기 전까지는... 가끔 방문할 때마다 항상 누워만 있는 삼촌, 눈으로 바라보기만 할 뿐 아무 말도 하지 못하는 삼촌에 대

오직 동생에게만 어울리는 형용사, ‘그리운 맛’

2026-09-19T02:00:57Z

나는 행복했던 날을 냄새로 기억한다. 어릴 적 시골 친척 집 앞마당에서 피우던 장작불 때문인지, 지금도 어디선가 나무 태우는 냄새가 나면 마음은 순식간에 그날의 추억 속으로 이동한다. 단칸방에서 마당과 대문이 있는 집으로 이사하던 날의 페인트 냄새도 그렇다. 파랗게 칠한 대문 냄새는 마치 우리 집이 부자가 된 것 같은 마냥 행복한 기

빠박이지만 모델 같았던 내 동생

2026-09-29T22:29:50Z

멋도 부릴 줄 알았고, 나름 스타일도 괜찮았던 동생이었다. 뻣뻣한 말촉머리를 파마까지 해서 옆으로 얌전히 누이고, 무스를 바르며 한껏 멋을 내고 다녔으니까 말이다. 운동하는 녀석이 왜 그렇게 멋을 부리느냐고 핀잔을 주기도 했지만, 사실은 그렇게 멋 낼 줄 아는 동생의 멋쟁이 모습이 내심 보기 좋았다. 하지만 목에 기도관을 삽입하고 인공호흡기를 달고부

고무찰흙이 되어버린 내 동생

2026-10-05T11:59:00Z

고등학교 2학년 때 이미 연세대학교 농구선수로 스카우트가 되었고, 그 후로도 줄곧 우승팀에 소속된 선수였으니 운동은 얼마나 많이 했으랴. 상상할 수 없는 극한의 훈련 상황에서도 한 번도 포기하지 않았던 성실하고 책임감 있는 동생이었다. 잦은 부상으로 마음만큼 큰 활약은 못 했지만, 그래도 국내에서 내로라하는 연세대와 기아자동차 농구선수로서의 자리에 충실

네가 아무렇지 않게 숨 쉬고 걸어 다닐 때

2026-10-07T06:25:09Z

몸도 마음도 모두 건강했던 지나간 날들의 추억이 왠지 모르게 뼈에 사무치도록 그리워지는 날이 있다. 아무런 까닭도 없이 문득 가슴 한구석이 아련해지는 그런 날. 하지만 누나인 나의 이 그리움이, 침대 위에서 20여 년을 버틴 동생의 그 뼈저린 사무침에 비할 수 있을까! 어린 시절, 저녁 어스름이 내릴 때쯤 엄마가 정성스레 차려주신 소박한 밥상을 마냥 행복

가족이라는 이름, 그리고 물귀신

2026-09-12T15:05:22Z

속절없이 무너져가는 동생의 모습, 그리고 그 곁을 지키며 어떻게든 아들의 무너진 육체를 일으켜 세워보고자 안간힘을 쓰시는 부모님을 지켜보는 것은 내게 큰 고통이었다. 부모님과 동생 앞에서 침착한 맏딸이자 누나로 서 있었지만, 혼자 집으로 돌아오는 차 안에서야 참았던 숨을 몰아쉬며 목 놓아 울 수 있었던 그 무게감은 참으로 힘든 시간들이었다. 어느 날

나와는 상관없는 일인 줄만 알았다.

2026-10-05T09:47:24Z

내 동생은 어릴 적부터 유난히 키가 컸다. 그렇기에 동생이 농구선수가 되는 일은 어쩌면 너무나도 당연한 수순이었다. 고생길이 훤한 운동을 시키고 싶지 않으셨던 부모님 때문에 미루고 미루다 결국 남들보다 뒤늦게 시작한 선수 생활이었지만, 압도적인 키와 가능성 덕분에 연세대와 기아자동차 농구선수가 되었다. 선수 시절을 지나 지도자가 되기 위해 미국

키다리 내 동생, 그리고 엄마의 독수리 타자

2026-10-11T02:00:05Z

동생 승일이가 우리 곁을 떠난 게 2024년 9월이니까 벌써 2년이라는 시간이 지났다. 지금의 나는 어린 시절 나를 무척이나 좋아했던, 순수하고 해맑았던 내 키다리 동생이 마냥 그립기만 하다. 나에게는 키다리 남동생이 하나 있다. 그리고 돈으로도 살 수 없는 귀한 보물상자도 하나 있다. 누구나 하나쯤 가지고 있을 법한, 추억이 담긴 편지상자다.

삶이 있는한 희망이 있다. - 루게릭병 환우 스티븐 호킹 박사가 전해준 희망의 문구

2026-10-05T00:55:31Z

아주 오랜 시간 루게릭병을 앓고 있었지만 그럼에도 불구하고 천체물리학박사로서 뛰어난 연구 업적을 남겼던 스티븐호킹 박사.. 힘겨운 삶에도 그의 삶의 모습은 많은 이들에게 희망을 전해주었기에 몇 년전 스티븐 호킹 박사가 세상을 떠나셨다는 소식은 참으로 안타깝기만 했다. 특히 루게릭병 환우 가족인 나로서는 더욱이 말이다.루게릭병이 너무도 알려지지 않았을 때

그날은 내가 날 칭찬하고 싶는 날이었다. - 승일희망재단

2026-10-05T00:55:44Z

2011년 7월 19일 승일희망재단은 보건복지부로부터 비영리재단법인 허가를 받았으니 곧 다가오는 7월 19일은 승일희망재단의 10년째 생일날이다. 재단법인이 무엇인지도 모르던 난 2002년 어느 날 갑자기 루게릭병 환우가 되어버린 동생 박승일의 누나라는 존재의 이유로 무식함이 용감이 되어 이 일에 나서게 되었는데 어느 덧 재단이 10살이 되었다니 그 세월

그리운 나의 아버지께 드리는 편지 - 천국에 계신 아버지를 생각하며..

2026-10-05T00:54:43Z

얼마 전 모 라디오 방송에서 '가게'를 주제로 한 봄 편지 글을 공모한다는 소식을 듣게 되었다. 일과 연결된 일 외에는 자리잡고 글 쓰는 일이 거의 없기도하고, 공모라는 것에 도전해 볼 생각은 더더군다나 해 본 적이 없었고, 가게라는 주제에 걸맞은 사연도 딱히 없었기에 나와는 무관한 일이라 생각하고 지나쳐버렸는데... 어느 날 문득 난 아버지와 나와의

그 날이 그 맛이 추억의 한 장면으로 기억될 줄 몰랐다 - 나와 너의 그리운 날, 그리운 맛...

2026-10-05T00:53:45Z

며칠 전, 부모님이 좋아하시는 음식들로 부모님만을 생각하며 정성스레 식탁을 차렸다. 지금껏 부모님이 나에게 해주셨던 것처럼.. 오랜 시간이 흐른 후 이날은 또 어떤 냄새로, 또 어떤 추억으로 기억될까? 아주 오래전 행복했던 그날의 기억을 지금 내가 페인트 냄새와 갈치조림 냄새로 기억하는처럼 말이다. 1978년 여름... 페인트 냄새가 진동했던 그 날은